Darf´s auch ein bisschen mehr Leben sein?

Lange habe ich  überlegt, ob ich dies hier mal thematisiere.
Weil es so viel Irritationen bei dem Thema gibt.
Wir idealisiert oder hart kritisiert werden, alles möglich ist zwischen diesen Polen.
Es so sehr darauf ankommt  von wem und mit welchem Interesse wir betrachtet werden.

Es geht um uns , die mit ihrem jungen erwachsenen Kind  aus dem Autismus-Spektrum zusammen leben und versuchen, es bei dem  Schritt in die Arbeitswelt  zu unterstützen.

Unsere erwachsenen Kinder sind es leid, unsere Unterstützung zu brauchen. Verständlich.
Wir Eltern sind nach mehr als 18 Jahren Kampf um Akzeptanz für unsere Kinder erschöpft. Nicht verwunderlich.
Die schwierige Suche nach guten Wegen für beide Seiten.
Frust auf beiden Seiten.
Streit.
Immer wieder Hoffnung, Enttäuschung, Hoffnung.

Was ist passiert?

Solange die Kinder klein sind, ist es relativ leicht zu akzeptieren, dass der Elternjob auch mit sich bringt, sein eigenes Leben zu einem großen Teil darauf auszurichten. Wie alle Eltern verzichten wir einerseits und gewinnen andererseits.
Den Stress mit Behörden, Ärzten, Therapeuten, Lehrern,  bekommen wir gratis dazu.

Wir erleben unsere Kinder nicht nur defizitär, sondern bekommen auch die genialen, charmanten,  talentierten  – also positiven Seiten und Stärken unserer Kinder mit. In dem Maße, wie wir unseren Kindern eine relativ barrierefreie Umgebung schaffen können, sehen wir, wie sie sich darin entfalten. Es gelingt oft, auf diese Weise Hobbies für unsere Kinder zu ermöglichen, solange wir irgendwie als Sicherheitsnetz im Hintergrund  dabei sind. Wir haben eine Idee davon, was gehen kann weil wir unsere Kinder gut kennen und schaffen für sie Möglichkeiten, die von unseren Kindern angenommen werden.

Schule gehört nicht zur barrierefreien Zone. Die Störungsanfälligkeit unserer Kinder dort ist  entsprechend. Der Blickwinkel  auf unsere (und auch die anderen) Kinder sowieso defizitär.
Da hilft  nur Schadensbegrenzung und Wundversorgung.

Oft reicht das nicht und unseren Kindern wird das Recht auf Bildung verwehrt- bis dahin, dass keine (Regel)Schule bereit ist, sich auf viele unsere Kinder einzustellen. Bitter.

Und dann ist die Schule  beendet, die Kinder werden erwachsen. Entwickeln eigene Vorstellungen  vom Leben, formulieren selbst Ansprüche. Das alles ist grundsätzlich toll und fällt in das Kapitel Ablösung von den Eltern ( und umgekehrt). Das ist bekanntlich allgemein kein leichter Prozess aber wenn er geglückt ist, können alle aufatmen.

Perspektiven ?

Jugendliche und junge erwachsene Autist*innen haben jedoch nur eingeschränkte Möglichkeiten, ins selbst bestimmte Erwachsenen-Leben hinein zu  wachsen. Für das Leben in einer Wohngemeinschaft fehlen ihnen vielleicht die Freunde und Bekannte. Möglicherweise ist das auch gar nicht die bevorzugte/passende Wohnform. Alleine wohnen ist oft nicht nur finanziell keine Option, weil es ganz ohne Unterstützung doch nicht geht.
Der Wunsch, endlich aus den Kinderschuhen raus zu wachsen, ist da und kann doch nicht umgesetzt werden.

Der Arbeitsmarkt schreit nicht: hallo willkommen du junger Mensch mit Potenzial!

Vielmehr winken Maßnahmen der Bundesagentur für Arbeit mit eingeschränkten Ausbildungsmöglichkeiten. Und was noch viel schlimmer ist:  es geben sich immer mehr Träger dieser Maßnahmen als Autismus-Experten aus ohne es zu sein.
Scheitern ist vorprogrammiert.
Alternative: Werkstatt für behinderte Menschen?
In Deutschland leider ja.
Niemand ist wirklich daran interessiert, unseren Kindern die erforderliche Unterstützung auch zu geben.
Hauptsache, sie tauchen nicht in der Arbeitslosenstatistik auf.

Und wir Eltern?

Wir sehen uns damit konfrontiert, dass all unsere Bemühungen, unseren Kindern so viel Alltagskompetenz wie möglich zu vermitteln, nicht ausgereicht hat für  einen Job im ersten Arbeitsmarkt.
Es stimmt, wir sind über uns selbst gefrustet, weil wir versagt haben.
Wir sind noch  mehr gefrustet, weil unsere Liebsten es so schwer haben.
Wir noch immer nicht verstehen, wie man denn all die positiven Wesenszüge und Fähigkeiten unserer Kindern nicht entsprechend honoriert.
Weil wir irgendwann nicht mehr da sind und sie dann klar kommen müssen.
Das macht uns Angst und traurig.
Für uns selbst, weil sich unser Leben weiterhin zu sehr an unseren Kindern ausrichtet. Weil es für uns auch als Alte nicht leichter wird, selbst  wenn unsere Energie weniger wird.
Wir selbst keine Belastung werden wollen/dürfen.

Und für unsere Kinder, die nun ins Gröbste rein geschmissen werden, anstatt hinaus zu wachsen. 

Die Situation ist bekannt

Das alles sind keine unbekannten Größen. Auf Autismus-Fachtagen wird  seit Jahren darüber referiert. z.B. dies
Es gibt genügend Literatur dazu.

Was fehlt, ist der gesellschaftliche Wille, das wirklich zu ändern. Beispiel: die Verabschiedung des Bundesteilhabegesetzes  letzten Donnerstag.

Noch weniger spricht man über die  Menschen in Pflegeverantwortung.
Dazu gehören ja nicht nur die Eltern, auch Geschwister können damit konfrontiert sein.
Alles nur  Privatsache?

Ich freue mich über Feedback, wie immer ohne Registrierung möglich.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Zwei in Einem

Nun habe ich endlich mal ein Buch in die Finger bekommen, in dem es um Autismus und ADHS geht. Meist werden diese Seins-Formen ja gesondert behandelt. Dabei sind beide oft miteinander vergesellschaftet. Nicht nur im neuropsychologischen Sinne.
ADHSler sind häufig befreundet mit Autisten und umgekehrt, in vielen Familien kommen beide Prägungen vor.

Mit seinem Buch Autismus und ADHS – zwischen Normvariante, Persönlichkeitsstörung und neuropsychiatrischer Krankheit geht  Prof.Dr.med. Ludger Tebarg van Elst der Frage nach,  wo die Grenzen zwischen Normvariante, Störung und psychischer Erkrankung verlaufen. Autismus steht dabei exemplarisch im Vordergrund, ADHS wird in einem eigenen Abschnitt behandelt und Parallelen zu Tic-Störungen werden immer wieder aufgezeigt.

Aber darf man Autismus oder ADHS überhaupt als Normvariante begreifen?
Das subjektive Empfinden von nicht so schwer betroffenen Menschen im Spektrum und solchen mit guten Rahmenbedingen im sozialen Umfeld plus individuellen Kompensationsmöglichkeiten geht sicherlich eher dahin, die eigene neuropsychologische Sonderformatierung als Normvariante zu sehen.
Ich habe hier schon oft betont, wie fatal ich es finde, nötige Unterstützung nur im Rahmen des Therapie-Business zu bekommen und sich damit als krank definieren zu müssen ( definiert zu werden). Diese unpassenden Hilfen taugen meist wenig, denn sie schießen über das Ziel hinaus. Praktische Unterstützung bei der Alltagsbewältigung (oft bei den kleinen , „einfachen “ Dingen) wäre oft besser und nachhaltiger.

Viele Menschen im Spektrum kämpfen jedoch mit massiven Einschränkungen. Dieses Leid darf nicht klein-geredet werden, nötige medizinische und soziale Unterstützung nicht beschnitten werden.
Das sieht auch der Autor und geht am Ende des Buches ( S. 154) auf diese Befürchtungen ein. Er macht deutlich, dass seine Intention in die andere Richtung geht: differenzierte Betrachtung ohne Leid zu verharmlosen.

Wann werden Symptome und Eigenschaften zur Störung oder Krankheit?

Was ist normal?
Was ist eine Krankheit?
Was ist eine psychische Störung?
Was ist eine Persönlichkeitsstörung?
Was ist Autismus?
Was ist ADHS?
Wie denken wir über unsere Gesundheit?

Das Buch ist viel zu detailliert und komplex, um hier näher auf die inhaltliche Abarbeitung der  obigen Kapitel einzugehen. Ich habe es als Laie gelesen – und mir hat besonders gefallen, dass neben der medizinischen, wissenschaftlichen Betrachtungsweise immer auch eine historische und philosophische Perspektive eingenommen wurde.  Ich fand es spannend, mehr  über den Wandel der klassifikatorischen Prinzipien psychischer Störungen zu erfahren: habe man früher noch nach Ursachen gesucht( Ätiologie), definierten die Klassifikationssysteme ICD und DSM heute nach rein deskriptiven Kriterien unter weitgehender Aufgabe eines kausalen Denkens ( S. 42). Folge davon sei, dass der Störungsbegriff von Patienten, Ärzten und Wissenschaftlern im Sinne einer klassischen Krankheitskategorie missverstanden würden ( S.47).

Auch wenn es im Ergebnis m.E. gut ist, dass mit dem Spektrum-Störungs-Begriff auch Menschen erfasst werden, die nicht so stark betroffen sind, aber dennoch Unterstützung gut gebrauchen können, so wird mir doch schummerig bei dem Gedanken, dass medizinische Kategorien  so stark  von Moralvorstellungen und Kompromissen in gesundheitspolitischen Gremien ( die sich dann auf Klassifikationssysteme einigen) abhängen.

Diversity
Eigentlich geht es doch darum, Menschen mit unterschiedlichster Persönlichkeitsstruktur Raum für individuelle Entfaltung zu geben, nicht jede Abweichung vom vermeintlich Normalen zur Krankheit zu erklären und jeden Menschen in seiner Besonderheit anzunehmen.
Und zu unterstützen, wenn und wie er es braucht.

Ein lesenswertes Buch mit Blick über den
medizinischen/wissenschaftlichen Tellerrand,  das für ein solches Verständnis von Menschen mit Autismus/ADHS wirbt.

 

Ich freue mich über feedback- wie immer ohne Registrierung  möglich.

 

 

 

 

 

 

 

Schon gewusst?

Zum Valentinstag hab ich nichts bekommen.
Ich bekomme nie etwas.
Nein, stop : 2 Ausnahme gab es.
Einen Blumenstrauss, den ich von meinem Partner unwirsch- verlegen annahm und Jahre später ein Foto, das mein Kind mir anschleppte.
Das stellte ich erstaunt- erfreut ins Regal, von wo es mich noch heute anlacht.
Ich brauch das auch nicht so.
Ist eh‘ nur Kommerz .
Aber was schon nett wäre: ab und an einmal Hilfe und Unterstützung …

Am Tag, an dem die Herzen sprechen, habe ich einen blogpost von scary mommy gefunden, der mir aus dem Herzen und der Seele spricht.

what not to say to a parent of an autistic child

As the prevalence of autism increases, many are finding themselves in conversations with parents of children with autism and not knowing what to say. People are good. They want to say the right thing. They want to encourage. They want to offer hope. My son was diagnosed with autism seven years ago and it has taught me how wonderful people truly can be. In their efforts, though, sometimes the things they say have the opposite effect of their intentions… mehr

Leider nur auf englisch…..ist aber nicht allzu schwer, nur Mut!

ich freue mich über Feedback. Um einen Kommentar zuschreiben, muss man nicht registriert sein.

Freigeist sucht Mentor

Sie erleben die Welt von Anfang an auf besondere Weise.
Es sind Synästhetiker, Autisten, ADHSler , Hochsensible…… und bestimmt gibt es noch mehr Spielarten einer vom mainstream abweichenden Wahrnehmung und Denkweise.

Sie sehen die Welt auf ihre ganz eigene Weise und keiner merkt es zunächst.
Sensiblen Eltern fällt auf, dass das Kind anders ist und versuchen es mit Gelassenheit so anzunehmen.
Andere sind genervt, dass es viel schreit, sich gegen etwas wehrt, wo doch alles o.k. ist oder sich „anstellt“, obwohl es keinen sichtbaren Grund dafür gibt.

20130526-124323.jpg

Allen Eltern gemeinsam: sie müssen erst einmal heraus finden, wie ihr Kind tickt. Erst dann können sie Verständnis entwickeln und ihr Kind unterstützen. Dabei werden die Eltern oft allein gelassen.
Oder es werden Therapien abgearbeitet, wo es vllt. gar keine braucht.
Sondern einen geduldigen “ Erklär-Bären“.

Wer aber kann für diese Menschen mit besonderen Begabungen ein solcher Mensch sein?
Eltern sind dazu nur begrenzt in der Lage. Es sei denn, sie verfügen über eine gute Wahrnehmung der eigenen Empfindungen und ihres Verhaltens und der ihres Kindes. Erkennen, wo diese sich nicht decken und entwickeln gemeinsam Strategien für das Leben in Mitten von “ neurotypischen “ Menschen.

Wer könnte das also besser als erfahrene Menschen mit zumindest ähnlichen Dispositionen? (1)
Ein Kind, dass erst mit 12 Jahren erfährt , das es synästhetisch wahrnimmt und dass das eine Kraft und nicht nur eine Last sein kann……was hätte es alles vorher schon mit dieser Begabung machen können, anstatt sich immer nur “ komisch“ und anders zu fühlen? Ohne es einordnen zu können.

Ein Kind, dass Töne schmeckt oder sieht, wird beim Hören eines Musikstücks etwas anderes empfinden, als ein Lehrer, der das nicht macht. Missverständnisse sind vorprogrammiert. Ein Missverständnis in der Klassenarbeit mit der Fragestellung : “ was wollte der Künstler damit ausdrücken? “ führt oft zu schlechten Schulnoten.

Gleiches im Kunstunterricht, wenn Farben synästhetische Empfindungen auslösen, in Mathe, wenn Rechenwege sich syästhetisch erschließen und nicht so, wie es im Mathebuch steht.

Für Autisten , ADHSler und alle anderen Hochsensiblen stellen sich ähnliche Probleme.

Mentoring ist eine in der Arbeitswelt mittlerweile auch bei uns anerkannte Unterstützungsmethode. Erfahrene Menschen, die einen bestimmten Entwicklungsweg erfolgreich gemeistert haben, nehmen Unerfahrene unter ihre Fittiche.
Dabei muss das Setting stimmen: Mentor und Mentee müssen von der zu bewältigenden Herausforderung her zusammen passen und die Chemie muss stimmen.

Mittlerweile gibt es einige Projekte, die diesen Gedanken auch bei der Unterstützung von speziellen Personengruppen aufgreifen. Menschen, die sich selbst ohne Mentor durchschlagen mussten, nehmen sich nun der nächsten Generation an.

Mir gefällt:
arbeiterkind.de
schlauFox.de ( siehe auch hier )

Vielleicht gibt es noch mehr.
Ich wünschte mir, dass es Mentorenprogramme auch für die von mir genannten jungen Menschen gäbe.
Allerwelts-Nachhilfe, Therapien, Förderkurse usw. bringen es oft nicht. Sind sie doch von Personen erfunden worden, die in einer eher gewöhnlichen Wahrnehmungswelt leben.

Vor allem schaffen sie eins nicht: sich in seiner Besonderheit akzeptieren und seine besonderen Stärken nutzen lernen. Sich nicht als Ausnahme- und Problemfall zu sehen.
Persönliche und zugewandte Unterstützung und Hilfestellung. Am positiv vorgelebten Beispiel erkennen, dass man mit seiner Disposition erfolgreich sein kann, wenn auch meistens über ganz andere Wege als die Mehrheit.
Mut geben,den ganz eigenen Weg zu entwickeln und zu beschreiten.

Da wären unsere Steuergelder mal gut angelegt.
Anstatt Inklusion zu stümpern, pseudo-berufsqualifizierende Warteschleifen für Jugendliche zu installieren, nur damit diese aus der Arbeitslosenstatistik heraus fallen und viele andere Absurditäten.

Ich bin sicher : an Mentoren würde es nicht mangeln. Man muss sie nur finden wollen. Und ja: es darf auch Geld dafür in die Hand genommen werden.

“ Best Practice “ – ausnahmsweise mal für die Menschen und nicht für den Profit.

(1) Eltern erfahren oft erst über ihre Kinder, dass sie eine ähnliche Disposition haben. Dann müssen sie sich erstmal selber sortieren. Oft haben sie selbst einen langen Leidensweg -ohne Unterstützung- hinter sich

Ich freue mich über Feedback. Um einen Kommentar zu schreiben, muss man nicht registriert sein.