Expedition der Unverbesserlichen

Idee

In einem Anflug  von : was andere Familien können, können wir schon lange, haben wir  Mitte des letzten Jahres beschlossen, zu dritt die Weihnachtstage auswärts und den Jahreswechsel hier vor Ort gemeinsam zu verbringen.

Schon die Auswahl des Feriendomizils war nicht so ganz einfach. Auch bei begrenzten materiellen Mitteln kann man etwas finden, wenn man den Focus nicht  auf Luxus legt.
Kommen dann aber noch individuelle Barrieren hinzu, wird es schwierig.

Aber egal. Wir einigten uns auf die schöne Halbinsel Usedom. Natur und Meer satt und dennoch nicht ganz in der Wildnis.

Rahmen

Je näher unsere kleine Reise kam, desto deutlicher wurde: Unterschiedlicher hätten unsere Wünsche und Bedürfnisse nicht sein können.

Teenie wollte wie immer (zunächst)  gar nicht weg sondern in gewohnter Umgebung bleiben. Der ungeliebte  Weihnachtstrubel bestärkte sie darin. Ihr hätte es gereicht, die immer selben Weihnachtsfilme im heimischen Wohnzimmer zu schauen, sich mit Süßigkeiten und einem Lieblingsessen in Lieblings-Wohlfühlklamotten auf der Coach zu nieder zu lassen und gelegentlich für ein Gespräch unsere Wege zu kreuzen. Am Abend vor der Abreise also klare Ansage: eigentlich will ich hier bleiben.

Mein vorab zugereister Gefährte lebt allein und freute sich vor allem auf gesellige Stunden und Insel-Ausflüge.
Mir hingegen war weder nach Weihnachtsfilmen, Geselligkeit noch Unternehmungen… ich hätte in diesem  Jahr der einsamen Insel nur mit Buch, Laptop und Strand vor dem Haus den Vorzug gegeben.

Da wir allesamt mit einem feinen Gespür für die Stimmungen der Anderen ausgestattet sind, war schnell im Vorfeld klar: das wird ein heikles Unterfangen. Und da wir auch reich mit Impulsivität und Emotionalität gesegnet sind – die Sache mit der Einsicht und dem Verständnis für den Anderen kommt, aber irgendwie in solchen Situationen meist verzögert – gab es am Vorabend der Abreise noch eine Grundsatzdiskussion in der wir es schafften, das uns Trennende in den Vordergrund zu stellen.

Na Prima.

Wagnis

Pünktlich am nächsten Tag ging es dann los.
Jeder dachte sich seinen Teil, jeder hatte ein „das kann ja heiter werden“, ein „mir egal “ und ein „wird schon gut gehen“ im emotionalen Reisegepäck.
Jeder die Hoffnung, dass seine Bedürfnisse doch irgendwie zur Geltung kommen würden.

Unsere Bleibe war ok. Zweckmäßig, aber nicht wirklich geeignet für geräuschempfindliche Menschen. Allergiker allerdings  hätten sich sicherlich über die kühle, staubfreie Einrichtung gefreut.

Der Weihnachtsabend nahte.
Man kann so viel abschwören wie man will…irgendwie ist und bleibt es doch ein besonderer Tag. Und sei es nur deshalb, weil der Rest der Welt nicht abschwört und noch nicht mal ein Restaurant geöffnet hat.

Unser Programm wechselte dem entsprechend zwischen Strandspaziergang, sich aneinander gewöhnen, zu zweit, zu dritt und allein sein, Bratwurst im Brötchen vom einzigen offenen Grillstand am Ort essen, einer wir-schenken-uns-nix-Bescherung, Musik (mit Kopfhörer) hören, Buch- Leseversuchen, durch die Kanäle zappen und bei „Neues aus Büttenwarder“ kleben bleiben ( na und? ).

Den verregneten ersten Weihnachtstag verbrachten wir nicht viel anders. Mal wurde gemault, mal sich verstanden.

In besonderer Erinnerung wird uns unser Ausflug auf das Festland bleiben. Unser Plan war es, an einem der Seen dort ein wenig im Sonnenschein zu spazieren und dann in einem netten Cafè zu stranden…..nun gut, wir hatten uns vorher nicht schlau gemacht und so mussten wir uns mit einer kleinen, lehrreichen – und ausschließlichen Autotour hier hin begnügen:

stetttiner-haff
Willkommen in Mordor?

Das Südufer des Haffes gehört zum Naturpark Am Stettiner Haff, das Nordufer mit der Insel Usedom zum Naturpark Insel Usedom. Westlich befindet sich mit dem Naturschutzgebiet Anklamer Stadtbruch und darin dem Anklamer Torfmoor eine geschützte Fläche, die sich nach langjähriger Nutzung zur Torfgewinnung in der Renaturierung befindet. Wegen des Torfabbaus und wirtschaftlicher Nutzung seit dem 16. Jahrhundert befindet sich heute der Boden unterhalb des Meeresspiegels und wurde 1995 nach einem Deichbruch bei Sturmhochwasser überflutet. Die Wiedervernässung als Moor bzw. der Verzicht auf Wiedereindeichung des ehemaligen Küstenüberflutungsmoores führt zum deutlich sichtbaren Absterben der Bäume des ehemaligen Forstes….

An dieses Moor schließt sich im Bereich der Peene das Naturschutzgroßprojekt Peenetal-Landschaft und das Naturschutzgebiet Unteres Peenetal (Peenetalmoor) direkt an. Zusammen bilden sie das größte zusammenhängende Niedermoorgebiet Mitteleuropas.  Quelle

Unterlassen

Unsere beste Idee war sicherlich, einen geplanten größeren Ausflug in das nahe Polen nicht zu machen. Zu labil empfanden wir unser gemeinschaftliches Gefüge. Ein wenig Sicherheit  ist ja doch nicht so schlecht, und sei es nur in Form von: wenn ich möchte, kann ich mich ausklinken.
Alternativ gab es etwas shopping für Teenie, den Besuch des naheliegenden Heringsdorf für den Gefährten, den Strand für mich und leckeres Essen in der nun wieder unterstützenden Gastronomie für alle.

Aushalten

Die heimatliche Stadt begrüßte uns mit schlechter Luft, vollen Lebensmittelgeschäften und gelegentlichem Feuerwerks-Geknalle, welches Teenies  Alarmsystem von 0 auf 100 brachte. Entspannung oder Partylaune konnte da nur schwer entstehen. Mittlerweile aber wies unser kleines Forschungsteam eine gewisse Stabilität auf, die auch an diesem Tag kleine Zufluchten jenseits des Stresses entstehen ließ.

Uns so kamen wir mit einem Memory-Spiel, in dem man nicht 2 gleiche Bilder, sondern ein illustriertes Sprichwort und das Sprichwort selbst aufdecken muss, ganz ruhig in das neue Jahr. Die Illustrationen sind genau so, wie wenn man die Sprichwörter wörtlich nehmen würde….

sprichwort

Teenie  gelang es  nicht immer, deren  Bedeutung zu erfassen, auch wir waren manchmal unsicher und wir alle  kannten häufig nicht deren Entstehung.
Aber dafür gibt es ein beiliegendes Heftchen mit Erklärungen und niemand wurde beschämt.

Gewinnen

Nun ist das neue Jahr da. Das Alte hat uns hart gefordert. Das Neue wird es tun.
Unser Jahresend-Desaster mit gutem Ausgang hat uns gestärkt: wieder einmal ist es uns trotz diverser Widrigkeiten gelungen, Toleranz für die Besonderheiten des Anderen zu  entwickeln.
In der Nachbetrachtung sind wir alle froh, uns darauf eingelassen zu haben.
Wer weiß, vielleicht hatten wir sogar mehr „Weihnachten“ als so manche Familie, die einträchtig unterm Tannenbaum saß.

Bedanken und wünschen

Ich möchte mich an dieser Stelle bei allen Leserinnen und Lesern dieses Blogs bedanken.
Viele von euch schreiben selbst und geben mir gute Anregungen.
Andere kommentieren und knüpfen an meine Überlegungen an.
Ihr alle gebt mir die Möglichkeit, mit meinen Gedanken in den Austausch zu gehen.
Und über die Jahre gibt es mit manchen von euch fast schon etwas wie ein „sich kennen“.

Ich wünsche euch ein gutes Jahr 2017 mit Entwicklung und Stabilität dort, wo und wie  ihr es braucht.

Herzlich, eure LW

 

 

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Ansehen?

Uneins

Teenie und ich sind uneins: soll man sich Spielfilme (und Theaterstücke), in denen Autisten oder ADHSler vorkommen ansehen oder nicht?

Also ich mache das schon allein deshalb, weil ich wissen will, wie  diese in den Medien dargestellt werden.  Aber auch, weil in dem einen oder anderen Film wenigstens mal ein Protagonist im  Bildschirm erscheint, der sich halbwegs  normal benimmt. Wenn man Glück  hat, zeigt der Film sogar annnähernd realistisch die Problemfelder des Alltags und bei noch mehr Glück, Ressourcen /Stärken in nicht verklärter Form auf.

Teenie findet die meisten Filme unrealistsch, diskriminierend und überwiegend langweilig.
Was ich leider oft unterschätzt habe: viele Filme haben für Teenie nicht nur diesen  Ärger-Faktor, sondern auch einen Verwirrungs- und einen Trigger-Faktor. Letzteres trifft besonders auf Theatervorstellungen zu.

Ganz nett

Das sind so die Filme, die in der letzten Zeit im Kino und TV zu sehen waren.
Meist Geschichten um einen Asperger-Autisten_in, der irgendwie kauzig, aber liebenswert ist. Nicht selten hilft er den NTs mit seinem analytischen Handeln aus der Klemme und  weil er nicht so durch die Welt hetzt wie die NTs, wirkt er entschleunigend auf die – ihm im Verlauf des Films wohlgesonnen- Menschen in seinem Umfeld. Selbstverständlich gibt es auch kritische/gefährliche Situationen, aber die gehen immer gut aus.

Dazu gehören z.B.: Birnenkuchen und Lavendel, Ein Sommer in Masuren, Adam.

Am Ende haben Zuschauer, die überhaupt nichts von Autismus wissen, immerhin ein anderes Bild davon bekommen, als Rain Man es vermittelt.

Verwirrungs -und Trigger-Faktor relativ gering, Ärger-Faktor wegen der stereotypen Darstellung der Autist_inn_en groß: keine Mimik, keine Emphatie, Mathe-Vorliebe, Wissen verbal abspulen in Stress-Situationen etc.
Nicht so wie im wahren Leben eben. Langweilig ( Teenie).

Immer wieder gerne

Dies sind Filme, in denen Autismus oder ADHS nicht im Vordergrund stehen, sondern in einem ganz gewöhnlichen cineastischen Handlungsrahmen ( Krimi etc.) eine der Hauptrollen neurodivers agiert. Da freut man sich, wenn die Darstellung nicht zu stereotyp ist, wenn dieser Mensch irgendwie im Team akzeptiert ist und empört sich, wenn Vorurteile, Ausgrenzung und Mobbing gezeigt werden.Häufig ist auch keine Diagnose genannt, was wir gut finden.

Selbstverständlich verfügt  der  „Held_in “ über besondere Talente, aber dass ist ja bei allen spannenden Filmen so.

In diese Kategorie für uns : Die Brücke ( Serie), Criminal Minds, Larssons Triologie Verblendung usw. ( ohne Teenie). Eigentlich schade, dass es meist Detective und Co sind, die  diese Rolle innehaben. Immerhin gibt es eine vergleichsweise positive Sicht  auf Autismus.

Verwirrungs-und Triggerfaktor mittel, Ärgerfaktor gering.

Schulfunk

In diese Kategorie fallen für uns Filme, in denen es in erster Linie um die Themen Autismus oder ADHS geht. Die Geschichten ranken sich meist um die Entwicklung eines Betrofffenen. Manchmal sind sie gut gemacht und sehr informativ und eine gute Alternative zu Dokumentarfilmen, die sich eh´ nur  besonders Interessierte ansehen.

Der Kalte Himmel ( Autismus) oder Keine Zeit für Träume ( ADHS) gehören hier her.

Hier scheiden sich unsere Geister am meisten: Trigger-, Ärger-, Langweil,- Verwirrungsfaktoren allesamt für Teenie hoch. Aus Elternperspektive ist der Trigger-Faktor hoch, geht es doch oft auch gerade um die Stigmatisierung der ganzen Familie, bzw. die Anstrengung der Eltern, für ihr Kind gute Entwicklungs- und  Lernbedingungen zu organisieren.

Hard stuff

Wenn gezeigt wird, wie brutal die Gesellschaft mit Autisten umgeht. Übles Mobbing in Großaufnahme. Verweigerung von Lebensraum durch die Bürokratie mit lebensbedrohlicher Konsequenz. Wenn Depression kein Tabu ist. Verzeiflung sichtbar.

Als Spielfim z.B. in Ben X zu sehen, als Dokumentation in Matthijs Regeln.

Trigger-Faktor hoch.
Kein Unterhaltungsfaktor. Dafür Wut-Faktor auf diese Zustände.

Teenie kann hier nicht mitreden- man muss sich ja nicht alles antun.

Und die Schmuddelkinder?

ADHS ist wohl nicht so gut zu vermarkten. Die meisten Filme handeln von  schwierigen Kindern, die vermeintlich statt mit Erziehung mit Drogen versorgt werden. Daran sieht man, das ADHS  nicht in gleicher Weise als neurodivers wahrgenommen wird wie Autismus. Während Filme über Autisten auch als ganz nette Unterhaltung gedacht sind, haben ADHS-Filme meist etwas dramatisches und verurteilendes.
Angenehme Ausnahme: Rico und Oskar, die beiden Helden aus der gleichnamigen Triologie von Andreas Steinhhöfel. Wobei man da gar nicht weiß, was die eigentlich haben, nur speziell sind sie beide. mehr ( zur Buchvorlage)
Dennoch sind sie häufig zu sehen, die ADHSler in den Medien. Ob als Entertainer_innen oder in den Rollen des Familenchaoten, Halodri oder Klassenclown, unbändigem Halbstarken. In Allerwelts-Filmen, täglichen im TV. Michel von Lönneberga muss man einfach lieben.

ADHS als Thema kommt eher in Dokumentationen oder Talkrunden vor. Da kann halt jeder mitreden, kennt sich vermeintlich aus, hat eine Meinung, selbst ohne die leiseste Ahnung. Einschaltquoten garantiert.

Ärger-Faktor häufig hoch, Trigger selten, Spaß-Faktor bei Filmen wie Findet Nemo mit der sympathischen Dory gibt es  zuweilen aber auch.

Zu echt

Ein  besonderes Erlebnis sind Theateraufführungen. Hier zählt nicht nur die Geschichte.
Gute Schauspieler transportieren echtes Gefühl. Sie schreien, toben, weinen, flüstern. Miteinander, gegeneinander, ins Publikum hinein.  Meint der mich?
Der Ton kann nicht leise gedreht werden. Szenen nicht wiederholt oder vorgespult werden.
Geräuschkulisse Bahnhof – hier ist der Zuschauer mittendrin. Ganz nah dran. Wie schon 100o mal selbst erlebt.

Eine sehr gute Inszenierung von Supergute Tage  hat das junge Schauspielhaus hier geboten. Der Schauspieler hatte sich wirklich gut vorbereitet, sich mit jungen Asperger-Autisten getroffen, Kontakt zur Eltern-Initiative aufgenommen. Und so kamen viele sehr lebensnahe Szenen zusammen. (für Schulklassen gibt es viel Material zum Stück hier )

Das, was Theater ausmacht, dieses unmittelbare, zum Anfassen nahe, erhöht den Trigger-Faktor enorm.

Mir bescherte die Aufführung eine lange nächtliche Diskussion, in der ich lernte,  Filme und Theater über Autisten und ADHSler auch unter diesem Gesichtspunkt zu beurteilen.

Mehr und viel detaillliertes zu diesem Thema nachzulesen in N#mmer , Heft 01/2015.
Listen mit noch mehr Filmen zu den Themen Autismus und ADHS findet man leicht im Netz.

 

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Zwei in Einem

Nun habe ich endlich mal ein Buch in die Finger bekommen, in dem es um Autismus und ADHS geht. Meist werden diese Seins-Formen ja gesondert behandelt. Dabei sind beide oft miteinander vergesellschaftet. Nicht nur im neuropsychologischen Sinne.
ADHSler sind häufig befreundet mit Autisten und umgekehrt, in vielen Familien kommen beide Prägungen vor.

Mit seinem Buch Autismus und ADHS – zwischen Normvariante, Persönlichkeitsstörung und neuropsychiatrischer Krankheit geht  Prof.Dr.med. Ludger Tebarg van Elst der Frage nach,  wo die Grenzen zwischen Normvariante, Störung und psychischer Erkrankung verlaufen. Autismus steht dabei exemplarisch im Vordergrund, ADHS wird in einem eigenen Abschnitt behandelt und Parallelen zu Tic-Störungen werden immer wieder aufgezeigt.

Aber darf man Autismus oder ADHS überhaupt als Normvariante begreifen?
Das subjektive Empfinden von nicht so schwer betroffenen Menschen im Spektrum und solchen mit guten Rahmenbedingen im sozialen Umfeld plus individuellen Kompensationsmöglichkeiten geht sicherlich eher dahin, die eigene neuropsychologische Sonderformatierung als Normvariante zu sehen.
Ich habe hier schon oft betont, wie fatal ich es finde, nötige Unterstützung nur im Rahmen des Therapie-Business zu bekommen und sich damit als krank definieren zu müssen ( definiert zu werden). Diese unpassenden Hilfen taugen meist wenig, denn sie schießen über das Ziel hinaus. Praktische Unterstützung bei der Alltagsbewältigung (oft bei den kleinen , „einfachen “ Dingen) wäre oft besser und nachhaltiger.

Viele Menschen im Spektrum kämpfen jedoch mit massiven Einschränkungen. Dieses Leid darf nicht klein-geredet werden, nötige medizinische und soziale Unterstützung nicht beschnitten werden.
Das sieht auch der Autor und geht am Ende des Buches ( S. 154) auf diese Befürchtungen ein. Er macht deutlich, dass seine Intention in die andere Richtung geht: differenzierte Betrachtung ohne Leid zu verharmlosen.

Wann werden Symptome und Eigenschaften zur Störung oder Krankheit?

Was ist normal?
Was ist eine Krankheit?
Was ist eine psychische Störung?
Was ist eine Persönlichkeitsstörung?
Was ist Autismus?
Was ist ADHS?
Wie denken wir über unsere Gesundheit?

Das Buch ist viel zu detailliert und komplex, um hier näher auf die inhaltliche Abarbeitung der  obigen Kapitel einzugehen. Ich habe es als Laie gelesen – und mir hat besonders gefallen, dass neben der medizinischen, wissenschaftlichen Betrachtungsweise immer auch eine historische und philosophische Perspektive eingenommen wurde.  Ich fand es spannend, mehr  über den Wandel der klassifikatorischen Prinzipien psychischer Störungen zu erfahren: habe man früher noch nach Ursachen gesucht( Ätiologie), definierten die Klassifikationssysteme ICD und DSM heute nach rein deskriptiven Kriterien unter weitgehender Aufgabe eines kausalen Denkens ( S. 42). Folge davon sei, dass der Störungsbegriff von Patienten, Ärzten und Wissenschaftlern im Sinne einer klassischen Krankheitskategorie missverstanden würden ( S.47).

Auch wenn es im Ergebnis m.E. gut ist, dass mit dem Spektrum-Störungs-Begriff auch Menschen erfasst werden, die nicht so stark betroffen sind, aber dennoch Unterstützung gut gebrauchen können, so wird mir doch schummerig bei dem Gedanken, dass medizinische Kategorien  so stark  von Moralvorstellungen und Kompromissen in gesundheitspolitischen Gremien ( die sich dann auf Klassifikationssysteme einigen) abhängen.

Diversity
Eigentlich geht es doch darum, Menschen mit unterschiedlichster Persönlichkeitsstruktur Raum für individuelle Entfaltung zu geben, nicht jede Abweichung vom vermeintlich Normalen zur Krankheit zu erklären und jeden Menschen in seiner Besonderheit anzunehmen.
Und zu unterstützen, wenn und wie er es braucht.

Ein lesenswertes Buch mit Blick über den
medizinischen/wissenschaftlichen Tellerrand,  das für ein solches Verständnis von Menschen mit Autismus/ADHS wirbt.

 

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Purer Luxus

Mühselig.

Damit ist eigentlich schon alles gesagt, vor allem auch, warum es im Moment so wenige Beiträge von mir hier gibt.

Schwellenmonate,so könnte man es auch nennen. Eine Veränderung jagt die nächste und sind mit Anstrengung  und Vorfreude verbunden, was widerum Anstrengung bedeutet.

Im Land der Bürokratie gibt es viel zu regeln, auszufüllen, zu begutachten, telefonieren, vorzustellen- das kostest alles Zeit. Kleine Siege gegen große Ämter  haben dazu geführt, dass die Aktenlage uns Unterstützung beschert, aber selbstverständlich nur auf Antrag.

Stärken in Großaufnahme

Mein Ableger hat sich nach 3 Jahren wieder einmal ein ganz privates  Zeugnis, eher eine Urkunde für Lebensbewältigung,  gewünscht. Das gab es früher immer zu den Schuljahreszeugnissen dazu. Der Gedanke dahinter wird hier erklärt.
Bei drei Jahren kommt da Einiges zusammen. Ich kann nur wieder einmal feststellen: diese investierte Zeit lohnt sich auch für uns Eltern, die wir mit den besonderen Herausforderungen in der Begleitung unserer Kids klarkommen müssen. Während man da so sitzt und siniert, was alles war, was alles geschafft wurde, kommt man nicht umhin, auch die Schattenseiten, die schließlich Anlass zu diesen besonderen Anstrengungen waren, noch einmal vor Augen zu haben. Auch den damit verbundenen Schmerz.
Und dann muss man es sich verkneifen, nach dem Lob noch die Dinge zu nennen, an denen noch gearbeitet werden muss/soll. Das machen ja Lehrer immer gerne…nein, bei dieser  Urkunde geht es nur um das, was geschafft wurde.
Das Fazit: es gibt fast keinen Lebensbereich, der von der Neurodiversität nicht berührt wird- oft aber auch positiv.
Am Ende bleiben Stolz und die Hoffnung, dass auch weiterhin schwierige Lebensituationen gut bewältigt werden. (Die Sorge, die sich penetrant auch dazu mogelt, wird einfach mal beiseite geschoben…).
Diese aufgeschrieben Erfolgsbilanzen sind immer wieder eine Stütze für meinen Teenie , wenn es mal nicht so rund läuft. Und nun, am Vortag eines neuen Lebensabschnittes, soll sie  helfen, Anlauf zu nehmen.

Aus Kindern werden Erwachsene, aus Eltern Alte

Noch eine Schwelle. Die Einen auf dem Sprung, die Anderen im Landeanflug.
Hört sich dramatisch an, aber warum eigentlich?
Liegt es  vielleicht daran, dass ich mindestens noch so viele Pläne in meinem Kopf habe, wie Teenie, aber weder Zeit noch Kraft für die Umsetzung ? Da muss sich so ein Gehirn, das immer 1000 Ideen , Projekte usw. gleichzeitig ausbrütet, erst mal mit abfinden. Das tut es natürlich nicht und deshalb hilft der Körper  beim Begreifen etwas nach.
Aber noch werde ich die Kategorie „Beste Jahre“ nicht in „Letzte Jahre “ umbenennen…
Ich setze doch sehr auf die ADHS-typische Entwicklungsverzögerung .

Mutter allein zu Haus

Und dann ist da so ein Wochenende. Die Wohnung ganz für mich allein, was äußerst selten vorkommt. Erst der Anspruch, diese Zeit sinnvoll zu nutzen, mal was für mich zu machen. Dann die Erkenntnis: ich muss gar nichts.
Strassenmusik

Bummeln, Straßenmusik: der jungen Mann ist ungefähr so alt wie mein Teenie, stand schon mit ca. 10 Jahren am Wochenende mit seinem Dad da und hat Geige gespielt. Nun ist auch er erwachsen und spielt richtig gut. Ich setze mich und höre zu. Es gefällt mir, dass auch diese beiden einen gemeinsamen Weg zu gehen scheinen. Wenn auch klar erkennbar ist: der Sohn gibt mittlerweile den Ton an, Papa begleitet.

 

 

Wieder zu Hause. Nutzloses sich treiben lassen.
Keiner will was von mir. Ich rede nur mit Menschen, die ich anrufe. Lesen. Ein Nickerchen. Einem mittlerweile renomierten Schauspieler in einem seiner ersten Filme anschauen, der Film hohl, er jung und hübsch.
Nachdenken. Ein bisschen traurig sein, noch ein Nickerchen, lesen,  im Netz daddeln und dann die Küche aufräumen.
Passt.

 

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 Lücken-Glück

Wenn ich ehrlich bin, habe ich keine Ahnung, wie andere Leute leben. Von außen sieht das immer prima aus: ordentliche Wohnung oder Haus, wohlgeratene Kinder mit guten Schulnoten und beruflicher Perspektive, eine stabile Beziehung…. Und klar, dann und wann etwas Stress auf der Arbeit oder im sozialen Umfeld. Manchmal sogar ein Schicksalsschlag. Unter jedem Dach ein Ach, sagt man doch so, oder ?

Manchmal mache ich es mir leicht und sage mir: das ist alles Fassade, in Wirklichkeit sieht es da auch nicht besser aus als hier. Das ist eine nette Beruhigungspille.  Die nicht lange hält. Beruhigen würden mich statt ca. 2 Mini-Katastrophen monatlich
(ablehnenden Bescheide, Krankenhausbulanzen, Overload usw. ) nur  2 pro Jahr.
Pro Familie, nicht Person,  versteht sich.

Das könnte ich aushalten. So stelle ich mir ein leichtes Leben vor. Ist das gemein, gelegentlich so zu denken?

Mängelexemplar Deutschland

Vielleicht bilde ich mir das nur ein:   Mir scheint als würde es fast keine Freizeit-und Kontaktmöglichkeiten für junge Leute ohne Geld außerhalb der Bildungseinrichtungen
(nebst Leistungsanspruch) mehr geben. So offene Angebote meine ich. Da, wo man auch als Sonderling hin kann. Irgendwie dabei sein und  mit Chance gleichaltrige kennen lernt .
Von politischer Jugendbewegung will ich gar nicht erst träumen.
Oder Sozialsprechstunden auch für Menschen überhalb des ALG II -Satzes.
Gibt es Unterstützung für belastete Familien außerhalb des Therapie-Business?

Selbsthilfe scheint im stillen Kämmerlein  zu passieren, nach außen wird gar nicht oder erfolgreich ( politisch) aufgetreten: Leid verkauft sich nicht gut.

Die Krankenstände in den Betrieben  sprechen eine andere Sprache. Die Wartezeiten in den Psycho-Ambulanzen und psychosomatischen ( Reha ) Kliniken auch. Die Anzahl der sehr jungen Leute dabei erschreckend.

Privatisierung und Individualisierung

Familien, die einen Menschen mit Behinderung in ihrer Mitte haben, müssen weitgehend allein klar kommen. Oft ist das verbunden mit der Aufgabe/Reduzierung der Berufstätigkeit eines weiteren Familienmitglieds. Leistungen werden mehr und mehr gekürzt und müssen privat eingekauft oder selbst geleistet  werden. Wenn es niemanden gibt , der die ökonomische Seite sichert, heißt das Armut oder Durchhalten.

Wer noch Unterstützung von professioneller Seite bekommt , trifft auf überlastete Helfer. Manche retten sich in die ‚ professionelle Abgrenzung‘ und andere reiben sich mehr und mehr auf.  Auch hier rechnet das System  mit verantwortungsvollen Menschen,  die Hilfe nicht versagen. So wird die Unterstützungsverantwortung individualisiert, hängt vom Engagement des Unterstützers ab, und dieser muss seinerseits aufpassen, nicht in den Strudel der Überlastung zu geraten.

Mobbing statt Ausbeutung

Die Individualisierung von gesellschaftlichen Systemfehlern macht auch vorm Arbeitsplatz  nicht halt. Es ist erschreckend , wie junge , von Schule  und Uni neoliberal geprägte mittlere  Führungskräfte  agieren. Mitbestimmung halten die für ein Relikt aus der Steinzeit. Aber mag der Arbeitsdruck auch noch so groß sein , für kollektive Verbesserungen  macht sich heute kaum ein Arbeitnehmer stark. Jeder wurschtelt irgendwie für sich  rum, geht in Deckung, gibt Druck weiter wenn möglich, macht mit so gut und so lange er kann. Bis man selbst der gelackmeierte ist, krank wird oder sich gemobbt fühlt.

Saure-Trauben-Strategie?

Wo ist denn nun das Glück von dem ich eigentlich schreiben wollte?
Ich weiß es gerade selbst nicht.
Aber ab und an taucht es auf: wenn wir wieder eine Hürde im Sozialleistungs-Abwehr-Dschungel  genommen habe,  Teenie selbstbewusst mit ihrem So-Sein umgeht, ich im Rückblick sehe, was wir alles schon bewältigt haben, zwischen all den immer wieder neuen Anforderungen lustige, entspannte und kreative Momente erleben.
Wenn ich spüre, wie ich selbst zunehmend entlastet bin, weil das Kind seinen Weg geht. Es doch immer wieder Berührungspunkte mit anderen engagierten Menschen gibt, sei es im real-life oder digital.
Ich an die gar nicht so wenigen Menschen denke, die für mich im Verlaufe meines Lebens zur rechten Zeit am rechten Ort waren und ich sehe, dass auch ich das zuweilen für andere Menschen sein durfte.
Dann stellt sich sogar so etwas wie Zufriedenheit ein.

 

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Hochfunktional ist ein Ar***loch

hochinteressant, hochbegabt, hochmotiviert,  hochgelobt, hochverehrt, hochbeliebt, hochbegehrt, hochbezahlt, hochberühmt, hochklassig, hochqualifiziert…

Hochfunktional.
Maske auf, Tür auf, Alltag an. Hinausspaziert in das Lebern unter NT´s/Stinos. Nowbody knows. Geräusche gedämmt mit Musik. Geliebte Knöpfe in den Ohren. Sieht wie eine allgemeine Mode aus ist aber ein willkommener Schutz vor dem Geräuschdurcheinander.

Lieber zu Fuß oder mit dem Rad, diese vielen Menschen in  Bus oder Bahn.
Auf der Arbeit Hallo hier und Hallo da. Lieber gleich anfangen…. Konzentration auf die Aufgabe, Pausen nerven. Durchziehen, was schaffen, wieder weg . Oder bleiben und weiter arbeiten… Gut gemacht.
Überstanden, nun noch den Einkauf. Knöpfe rein in die Ohren, geliebter Sound statt Lärm.

Ankommen in Sicherland. Hinlegen. Ausatmen. Endlich essen. Geschafft, erschöpft.
Warten auf den nächsten Tag. Alleine. Mal mit den geliebten Gewohnheiten, mal ohne. Da fehlt was. Das unverstellte Sein-dürfen inmitten von Menschen. Müssen ja nicht viele sein, nicht permanent. Wie geht das?
Sichtbar nun die Seite, die keiner sehen will.
Die nicht gezeigt wird, bei Menschen, die bewerten.

Hochleistung, Hochkultur, Hochverarschung.

Keine sozialpädagogische Unterstützung mehr, läuft ja alles prima.
Die Fantasie im Amt : hochbegrenzt.
Sieht doch alles toll aus. Seien sie stolz auf ihr Kind. Und auf auf sich.

Verflixte Sch****, wie denn, wenn dabei nur heraus kommt, dass gebrauchte Unterstützung versagt wird?
Wenn wieder nur bleibt: die kleinen Inseln im Alltag suchen, die einen Moment Entlastung bringen, und sei er noch so klein.

 

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Was man so denkt

Mach‘ das bloß  nicht

Man könnte meinen, schlimmer noch als eine Behinderung zu haben sei die amtliche Anerkennung derselben. 

Man könnte mutmaßen, bei neurologischen Sonderformatierungen wie z.B. ADHS und Autismus Spektrum Störung wisse man ja gar nicht, ob die Beeinträchtigung das Ausmaß einer Behinderung erreiche. Man sieht ja nichts. 

Man könnte behaupten, es sei für das Kind besser, nicht abgestempelt zu werden, denn…

Man weiß ja nie, ob es sich rauswächst.

Man vermutet, es  läge  an den Eltern : falsche Erziehung, falsche Erwartungen, falsche Ansprüche, falsche Therapien, Kita, Schule, Hobbys. 

Falscher Lebensstil- was, die Mutter  bleibt berufstätig?!?

Falsches Essen. 

Prima Hilfe 

Zu allem diesen Themen werden Eltern von nicht sichtbar ( bzw. nicht durch Biomarker feststellbaren Handicaps) behinderten Kindern von allen erdenklichen Menschen beraten. Familie, Freunde und vor allem Experten wie Ärzte, Psychologen, Erzieher, Lehrer, Jugendamt, Rehaberater der Arbeitsagentur, Rechtsanwälte.  

Man sollte sicher sein, dass die Eltern bei so viel gut gemeintem Rat gut unterstützt seien.

Wobei aber brauchen Eltern dieser Kinder  überhaupt vorrangig Unterstützung?  Am Anfang stehen Angst, Schmerz, Schuldgefühle, Wut, Zweifel und immer wieder Hoffnung. Das Begreifen und die Akzeptanz kommen erst nach und nach und sind ein mühsamer Prozess. Wer begleitet die Eltern dabei? 

Parallel die Bürokratie: Diagnostik, Therapien, Integrationsplatz in Kita und Schule, Hilfe zur Erziehung, Eingliederungshilfe, unterstützte Ausbildung ( Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben), Hilfe für junge Erwachsene durch das Jugendamt. Immer wieder Anträge, Widersprüche , Hotlines, Wartelisten und Termine. Wer ist Eltern-Scout  in diesem Dschungel? 

Man mag es nicht glauben: das alles geht -hinreichend Biss und Durchhaltevermögen vorausgesetzt- ohne amtliche Anerkennung einer Schwerbehinderung und auch nach vielen Jahren des Hürdenlaufs durch Arztpraxen, Jugendamt & Co wird dennoch oft von einer Antragstellung der Feststellung einer Schwerbehinderung abgeraten. Selbst wenn es für diese im Regelfall einen GDB zwischen 50-80 gibt.

Man könnte den Eltern sagen: macht es doch trotzdem. Klar, wenn denn nicht der Jugendliche, der schon genug mit der Bewältigung seines Handicaps zu tun hat, längst  zusätzlich verunsichert worden wäre und Angst hätte, aufgrund einer amtlichen Anerkennung seiner Behinderung endgültig im Aus zu landen. Wenn nicht den Eltern selbst schon genug Angst vor diesem Aus gemacht worden ist. 

Behindert. Noch immer ein Schimpfwort auf deutschen Schulhöfen. Noch oft genug Grund, dass Türen sich schließen als dass Wege sich ebnen. 

Aber auch ein Status, der Ansprüche  auf Unterstützung begründet. Also  Kosten verursacht- vom Schulbegleiter, Teilhabeleistungen, Kindergeld  bis zum persönlichen Budget. 

Gut angelegtes Geld, wohlbemerkt.

Den Experten sei gesagt: gut gemeint ist nicht gleich gut beraten. 

Den Behörden: her mit dem Geld.

Uns Eltern und betroffenen Kindern / Jugendlichen: es ist unser gutes Recht- lassen wir es uns nicht nehmen. 

Das ist einfach gesagt…auch wir haben viel zu lange für diesen Schritt gebraucht. Und bereuen ihn nicht.  
 

Was geht?


Geschafft.

Weihnachten und so. Ein frisches Jahr ist da. Neubeginn?

Ich habe keine Ahnung. Von den üblichen Feierlichkeiten habe ich mich fern gehalten. Da wir hier noch vor dem Weihnachtsfest ein Geburtstagsfest haben, reicht meine Kondition meist nicht bis zur Party der guten Vorsätze. Ich habe sowieso nie welche.

Was ich habe sind Pläne und Wünsche. Nicht unbedingt in Zusammenhang mit Neujahr, eher so generell.  Manche davon realisierbar… die meisten davon wohl eher nicht. Ich könnte jetzt eine Reihe von „hätte/wäre-Sätzen“ niederschreiben, lass ich aber.

Ein paar kleine Kurzfristprojekte gibt es auch. Ganz simple Sachen, dachte ich. Konfrontiert mit etlichen Gehtnichts seitens Dritter gebremst. Nun versuche ich heraus zu bekommen, was geht.  Und stosse dabei auf meine eigenen Grenzen in Form von Willnichts.

Wie machen das Stino/NT-Familien?  Setzen die sich an einen Tisch, jeder äußert seine Dasgehts und dann geht es nur darum, das beliebteste davon  auszuwählen?

Nun, bei uns ist das so einfach nicht. Unsere Aufgabe ist es wohl zunächst, den Blick von den Einschränkungen weg zu lenken hin zu den Möglichkeiten, seien sie auch noch so eingeschränkt. Und dann dann daraus einen für alle tragbaren Kompromiss zu finden. Nicht einfach bei gegensätzlich gepolten Menschen.

Und dann auch noch zufrieden sein mit dem Ergebnis. Puh.
Das ist überhaupt DIE Aufgabe für das neue Jahr.
Ein Jahr der kleinen Schritte.
Inklusion kommt nicht in die Puschen.
Entwicklung kann nicht beschleunigt werden.
Es ist wie´s ist.
Immerhin  ist auch Zusammenleben möglich.
Dass wir den Blick dafür behalten, das wünsche ich uns.

Und auch euch, mit welchen Gehtnichts ihr auch immer zu kämpfen habt.

Ein frohes neues Jahr für euch!

Eure LW

 

adventsdogmatisch

Ich bin adventsdogmatisch.
Sagt meine Freundin.
Dabei gibt einfach Dinge, die müssen so sein und nicht anders.
Und Dinge, die gehen gar nicht.
Zumindest nicht für mich.
Advent – eine Zeit des timings. Wer mitmacht, muss sich dran halten. Finde ich.

In diesem Jahr tue ich mich schwer mit Adventsgedöns. Teenie legt keinen gesteigerten Wert mehr drauf. In Prä-Teenie-Zeiten habe ich nichts Besonderes gemacht, außer mich über das verrückte Treiben anderer zu wundern und ein wenig abgelästert habe ich auch, ich gestehe.

Nun habe mich aber irgendwie dran gewöhnt.
An das Plätzchen backen, den Kranz, Adventskalender, Lichter.
Ist doch schön, wenn´s draußen ungemütlich ist.

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Die Entscheidung steht: ich mach´s

Dann aber richtig.
Vorgestern dank meines Weitblickes schon mal den Kranz erstanden. Kerzen dazu.  Alles andere besitze ich bereits –  so´ne Art immer währende Adventskalender- Deko.
Aufgrund diverser sonstiger Einkäufe – das Wochenende naht- leicht gestresst und ganz und gar nicht im Blick, dass ich nicht mit dem Rad unterwegs bin und nur 2 Hände habe.
Zu Hause ein Blick auf die Uhr verrät mir, dass ich die Zeit verdödelt habe. Dachte, es sei Spätnachmittag….na gut, der Rest wird morgen erledigt.

Reiz-Alarm

In meinem Viertel ist es nie wirklich ruhig. Aber zur Adventszeit wird noch mal aufgedreht. Will ich den Weihnachtsmarkt der einen großen Einkaufsstraße meiden, lande ich auf dem Weihnachtsmarkt vor dem Einkaufszentrum. Überhaupt, werden das eigentlich jährlich mehr Weihnachtsmärkte, beginnen früher und bleiben länger?

Auch Menschen mit ganz durchschnittlich eingestellten Reizfiltern klagen bekanntlich nach einer Weile über den Trubel. Ich  werde den Verdacht nicht los, dass dieses remmi-demmi  allenfalls die für mich und meinesgleichen ganzjährig gewöhnliche Reizflut beim Wochenendeinkauf, im Kaufhaus, Straßenfest usw. ist.

Mich macht der Weihnachtszirkus kirre. Überall glitzer-flitzer, Geräusche, Düfte, Menschen…ich bin ja schon froh, wenn ich zu normalen Zeiten  im Supermarkt unter vielen anderen auch die  Regale heimsuche, in dem die Dinge von der Einkaufsliste stehen.  Aber jetzt herrscht für mich purer Reiz-Alarm: erst über´n Weihnachtsmarkt drängeln, dabei von netten Lockvögeln mit Super-Rabatt-Verheißungen des Laden X und Y angesprochen werden – na ja, schauen kann ich ja mal – dann nach gefühlten Stunden endlich auch die Einkäufe, die erforderlich sind, erledigen.

Wenn schon, denn schon

Ab nach Hause, wieder viel zu spät. Noch immer nichts richtiges gegessen…aber morgen ist schon 1. Advent. Also noch schnell auf den Dachboden, Deko aussuchen, runterschleppen, Kaffee aufsetzen, rumliegenden Krimkrams unsichtbar machen, Adventskranz dekorieren, Kerzen drauf, gerade richten, Lichterkette anbamseln, mit dem Hintern den DVD- Turm  umstoßen, genau auf den Adventskranz, dann selbst noch mal gegen kommen, Adventskranz landet auf dem Boden, Kerzen kullern durchs Zimmer.

Und was ist das? Die Dinger haben keinen Docht?
Oh doch, nur die sind noch aufgespiesst auf dem Kranz.
Fu** !

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Es folgt Gefluche und Kerzen-Reparier-Gefummele. Nur eine Kerze bleibt auf der Strecke, immerhin.
Nun noch Teig für Weihnachtsplätzchen vorbereiten, gebacken wird morgen.
Geht nicht gibt´s nicht. Nicht in dieser Sache.
Stunden später ist auch das erledigt, so wie auch ich.
Der Advent kann kommen.
Die 1. Kerze wurde heute planmäßig ohne  Verspätung angezündet. Nur wenige Plätzchen sind etwas dunkel, uns ist nur ein ganz bisschen schlecht vom Naschen und der leicht klebrige Küchenfußboden  wartet gnädig auf spätere Reinigung.

So muss dass sein.

 

Ätzventskalender !

Nun geht es wieder rasant auf Weihnachten zu.
Die Geschäfte gefüllt mit Deko-Artikeln, Schokoladigem und festlicher Kleidung.

In den letzen Jahren war es mir immer eine besondere Freunde, für meine Lieben Adventskalender zu fabrizieren. Dieses Wort trifft es besser als basteln. Denn die Omi schätzte besonders meine digitalen Kalender mit kleinen Video-Clips vom Weihnachtsmarkt, mit Hausmusik und Vorlesestündchen. Als Teenie noch Kiddie war, liebte sie vor allem die täglichen – am Abend zuvor- ausgesuchten Schokis nebst Schulfrust-Frust-Vertilgungs-Durchhalte-Du-schaffst-hdgdl-Kärtchen, made by Mama.

Ein mal habe ich mich hier ausgetobt. Sollte ich über eine Neuauflage nachdenken?

Vergangenes Jahr beglückte ich meine beiden Mädels mit Kosmetik, Selbstgebackenem, Socken und Co.

Die Omi ist ja nun nicht mehr da. Meine digitalen Ideen sind nicht mehr gefragt.

Mittlerweile ist auch die individuelle Gestaltung eines Adventskalenders eine besondere Herausforderung. Überall kann man Tüten, Jute-Säckchen, leere Päckchen und mehr erstehen. An Vorschlägen für den ultimativen Adventskalender mangelt es nicht. Nebst Herstellungs-Sets.
Da  bleibt nicht mehr viel Spielraum für das eigene ganz besondere Wunderwerk.

Aktuell leide ich unter Kreativitäts-Überschuss einerseits und Ideenlosigkeit andererseits.
Immer diese Widersprüchlichkeit, menno.

Und so streune ich durch die Vor-Adventswelt, zermartere mir das Gehirn, habe super Ideen, verwerfe sie wieder mangels Realisierbarkeit, schwöre ab von der Adventskalenderei und bin frustriert.

Adventskalender-Depression oder was?
Was rettet mich?
Ein Kalender mit selbst gemalten Bildern, aufgenommenen Gedichten, vorgesungenen Weihnachtsliedern, selbst gestricktem dütt un dat… muss doch was geben, mit dem ich meine Lieben – und mich – beglücken kann.

Bin ja mal gespannt, was noch entstehen wird.
So wie es aussieht, auf den letzten Drücker, was sonst 😉

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