Wer meinen Blog schon ein wenig länger liest weiß, dass es bei uns über die Jahre viel Veränderung und Entwicklung gegeben hat.
Größte Konstante in meinem Leben ist Neurodiversität, konfrontiert damit seit meiner Kindheit in mehrfacher Hinsicht.
Wir erleben und bewerten alle großen und kleinen Ereignisse des Lebens auf unsere besondere Weise. Immer wieder versuchen wir für unser Erleben ein passendes, uns nicht schädigendes Verhalten zu finden und dabei in Verbindung der neurotypischen Umwelt zu bleiben. Manches Mal ein Spagat.
Das gilt umso mehr, wenn die äußeren Rahmenbedingungen in schneller Folge wechseln. In meinem Blog war es so ruhig, weil es im real life ganz und gar nicht so war:
Meine notwendige längere Auszeit vom Job
Das Team Twen und Locke bestehen die Gehorsamkeitsprüfung und den Eignungstest zum Assistenzhund
Hundekind Kringel zieht ein
Twen und Locke ziehen Mitte 2019 in ihre erste kleine Wohnung
Twen trainiert nicht nur ihren Assistenzhund in spe, sondern ist Chefin eines menschlichen Assistenzteams
Der obligatorische Nervkram diverser Behörden
Aufgabe der Familienwohnung und Umzug einfädeln
Umzug während des 1. Lockdows
Das erste Mal in meinem Leben alleine wohnen, von Kringel abgesehen
Twen und Locke bestehen die Abschlussprüfung zum Assistenzhund- Team
Eintritt in den Un-Ruhestand
Ausbau Freiberuflichkeit
Kringel wird ein ASB-Besuchshund und ASB-Lesehund
Konzentration auf diese persönlichen Dinge war nötig.
Wir haben sicherlich einige unkonventionelle Entscheidungen getroffen. Und sind bislang zufrieden damit.
Beziehungen gestalten
Im Rückblick scheint das eine weitere große Konstante, vielleicht sogar die schwierigste, zu sein.
60+
“ Alt werden ist nichts für Feiglinge“ – stimmt.
Neben den körperlichen Veränderungen sorgt auch eine andere Sichtweise auf mein eigenes (er)Leben, mein Umfeld, die desaströsen gesellschaftlichen Entwicklungen ( Pandemie, Klimakrise, Krieg – nicht „nur“ganz weit weg- , Rechtsradikalismus) einerseits für ein für mich artgerechteres Alltagsleben, andererseits aber weiterhin für eine gewisse Grundalarmierung.
Das Ringen um Balance bleibt Thema.
Schwerhörig?
Mit über 60 Jahren durfte ich kürzlich zum ersten Mal erleben, wie die Welt nach der Einnahme eines ADHS- Medikaments ist: ich dachte zuerst, ich sei schwerhörig.
Ich wusste nicht, dass die Welt so angenehm, so weniger laut und schrill ist, als ich sie bisher erlebt habe. Ich hatte keine Ahnung davon, dass man verärgert sein kann, ohne über Stunden/Tage zu implodieren (falls man nicht explodiert).
Mir war nicht klar, welch enorme Anstrengungsleistung ich täglich aufbrachte, um mich einigermaßen sozialverträglich zu verhalten ( das wusste ich natürlich theoretisch, was nicht dasselbe ist).
Und mir ist jetzt klar, warum auch ich schriller, lauter, heftiger, undifferenzierter sein musste, als für mich und meine mir nahenstehenden Mitmenschen gut war.
Es betrübt mich, dass ich das alles erst jetzt erleben darf. So manche Weiche in meinem Leben wäre sicher anders eingestellt gewesen…
Bitte
Deshalb, liebe Eltern:
gönnt euren Kindern eine gute Ferienzeit/Wochenenden und nehmt ihnen dann bitte nicht ihre Medis, wenn es nicht wirklich medizinisch geboten ist.
Ich weiß, ihr meint es gut und in den Ferien/Wochenenden ist ja auch nicht so viel Stress und Leistungsdruck …. hey, es geht doch um so viel mehr!
Weiter gehts
In Zukunft wieder mehr hier. Überlegungen, den Blog einzustellen, habe ich verworfen. Er wird immer noch oft aufgerufen und manches Mal von vorn bis hinten gelesen.
Liebe Leserinnen und Leser, bleibt mir gewogen.
Über Kommentare freue ich mich immer.
2018 war hier meistes Sendepause. Dabei gab es genug Themen, zu denen ich hätte bloggen können. Mehr als genug. Rheumi gab mir 2017 Gelegenheit, mir Gedanken über grundsätzliches zu machen und konkretes zu planen. Im denken und planen bin ich gut und das mündet in (oft) grandiosen Plänen, deren Umsetzung etwas schwieriger als deren Entstehung ist und hängt leider nicht nur von mir allein ab.
Weichen stellen
Pläne lassen sich nicht verwirklichen, wenn man nicht bereit ist, Entscheidungen zu treffen. Manchmal sind es nur Nuancen, die angepasst werden, manchmal reißt man das Ruder rum, um einen anderen Weg einzuschlagen.
Ohne Moos nix los
Beruflich hätte ich gern letzteres getan, aber von irgendwas muss ich leben und deshalb reichte es nur zu minimalen Anpassungen. Immerhin habe ich meine relative Gesundheit erhalten und aufgeschoben ist nicht aufgehoben. Neben dem, was nach fast 30 Dienstjahren nicht mehr ganz so spannend und inspirierend ist, konnte ich in diesem Jahr wieder meinen Lieblingsworkshop durchführen und politisch engagierten Menschen zu mehr „Stimme“ verhelfen. Nein, keine Rhetorik- es geht um den Einsatz und Training unserer Sprechwerkzeuge, und jeder Workshop ist voller aha-Momente auch für geübte Redner_innen. Außerdem lachen wir uns über uns selbst schlapp, wenn Verhaspler, Kickser und Koordinationsschwierigkeiten mal überhand nehmen. Bitte mehr davon in Zukunft. Soviel sei verraten: ich stricke an einem Konzept für junge Autist_innen, die mehr Sicherheit in Gesprächen erlangen wollen. Darauf bin ich sehr gespannt.
Verdummt euch doch selber
Im Frühjahr war das Maß voll. Lieber keine Maßnahmen von welchem Sozialträger auch immer als solche, in der Würde, Selbstbestimmung und Entwicklung nichts als leere Worthülsen sind. Auch keine Begleitung von Therapeut_innen, die es nicht ertragen können, dass es nicht um Heilung bei Autismus geht. Die soziale Anpassung (Maskierung) dafür halten, um sich selbst erfolgreich zu fühlen. Seitdem Twen nicht mehr von sogenannten Fachleuten in die Selbstverleugnung, Unselbständigkeit und Depression getrieben wird, geht es ihr zunehmend besser. Wir trauten uns kaum, diesen krassen Schritt zu gehen, weil ja Nichts-(erwerbsmäßiges)- Tun das vermeintlich Schlimmste überhaupt in unserer Leistungsgesellschaft ist. Und weil es doch für jede_n eine passendende Maßnahme gäbe. Für Twen und auch für mich als Begleiterin ist es richtig wie es jetzt ist. Andere Jugendliche bekommen 1 Jahr Ausland gesponsert. Und ich soll mich schlecht fühlen, wenn ich meinem Kind 1 Jahr Auszeit von institutioneller Diskriminierung, Bevormundung und Demütigung schenke? Wenn Twen später evtl. einen miesen Job machen muss, dann wenigstens gegen Entgelt und nicht nur für Taschengeld weit unter Mindestlohn. Aber soweit ist sie noch nicht. Kommt Zeit, kommt Rat. Und mit etwas Glück: Tat.
Durchgeboxt
Einfach teilhaben– so heißt eine Broschüre des BMAS, in der die Möglichkeit von Teilhabe-Leistungen als persönliches Budget (PB) erklärt wird. Wer das PB bekommt, kann sich seine Assistenzleistungen mit dem ihm zur Verfügung gestellten Geld selbst einkaufen. Das heißt, die Assistent_innen selbst aussuchen und tritt als Arbeitgeber_in auf, nicht als Teilnehmer_in irgendeiner Maßnahme. Ein großer Schritt in Richtung Selbstbestimmung für Menschen mit Behinderungen. „Einfach“ zu haben ist das aber nicht. Zumindest in der Stadt der Pfeffersäcke bevorzugen die Sozialbehörden pauschale Leistungen an große Maßnahmeträger, in deren Konzept sich die Menschen mit Behinderungen dann mit (oder entgegen?) ihren Bedürfnissen einzufügen haben.
Obstinat
Schon meine Oma sagte immer zu mir: sei doch nicht so obstinat! Doch, bin ich. Besonders bei Behörden und wenn es um Twen geht. Deshalb kann Twen jetzt selbst bestimmen, wer sie unterstützt, natürlich in dem Rahmen, in dem ihr vom Amt Unterstützungsbedarf zugestanden wird. Dafür bekommt sie ein monatliches Budget, mit dem sie ihre Leute bezahlen kann. Das Ganze war für uns sehr anstrengend und eine, wenn auch unfreiwillige Bildungsmaßnahme zugleich. Nun freue ich mich darauf, dass ich mein durch diesen Höllenritt erworbenes Wissen 2019 weitergeben darf als Referentin in diversen Autismus -Selbsthilfegruppen und Vereinen.
Dreamteam
Unser Fell-Peer Locke ist das Beste, was sich dieses Jahr in unser Leben gewuselt, getobt und geschmust hat. Twen und sie sind ein Dreamteam. Seit September sind die beiden ein Azubi-Team in der Assistenzhundeschule. Sie machen beide ihre Sache bestens. Im kommenden Frühjahr legen beide ihre erste Prüfung ab und bis dahin wird noch fleißig geübt. Dann gibt es auch eine Erwachsenen-Kenndecke 🙂 Das Verhalten von Kaniden und Pferden -und ihre Bindung zu Menschen – ist u.a. schon lange Twens Spezialthema und ich staune immer wieder, wie einfach und tiefgreifend die Verständigung zwischen ihr und Tieren ist. Und wie leicht sie im Umgang mit Tieren ihr theoretisches Wissen umsetzt. Twen bekommt nun endlich eine konkrete Vorstellung davon, was Teilhabe heißen kann: so viele freundliche und wertschätzende Kontakte zu anderen Menschen hatte sie noch nie.
Zur Kasse bitte und draußen bleiben
Schlecht ist leider die Rechtslage in Deutschland, was die Anerkennung von Assistenzhunden als Hilfsmittel angeht. Das heißt, Anschaffung und Ausbildungskosten trägt der Hundehalter. Damit sich das ändert, wird Pfotenpiloten e.V. im kommenden Jahr eine Zutrittskampagene, unterstützt vom BMAS, durchführen. Achtet mal drauf. Ausgebildete Assistenzhunde sollen überall willkommen sein, wo Menschen sich in Straßenkleidung aufhalten dürfen. In anderen Ländern schon längst kein Problem mehr. Dort gibt es Standards für die Ausbildung und klare Rechte auch für Assistenzhunde, die nicht Blindenführhunde sind.
Platz da
Mit einem heldenhaften Einsatz hat die weltbeste aller Nichten mich vom Chaos meiner langjährig gehorteten Bürokratie befreit. Sie staunte nicht schlecht, was für Kram man im Leben alles ansammeln kann, welche absurden Schriftwechsel geführt werden und verdammt noch mal: so viele Behörden gibt es? Fortan heißt es, wehret den Anfängen, was leichter gesagt als getan ist. Ablage ist noch schlimmer als abwaschen als Wassergymnastik.. Kleiner Tipp: Tapeziertische sind multifunktional.
Engagement
Es ist toll, wenn man Ideen verwirklichen kann. Wenn man Mitstreiter*innen hat, die mit einem gemeinsam Dinge voran bringen.
Trampelpfade
Netzwerk
2018 war ein Jahr, in dem uns das mehrfach gelungen ist. Aufgrund einer großen Veranstaltung 2017 zum Thema Arbeit und Beruf für Autistinnen ist ein Netzwerk der norddeutschen Berufsbildungswerke entstanden, in dem konkret personenzentrierte Maßnahmen entwickeln werden. Das Schöne dabei: das Eltern-Know-How wird abgefragt und auch Betroffene sind einbezogen.
Fachtag
Mit einem Fachtag „Wege entstehen, indem man sie geht“- im Herbst zum selben Thema erreichten wir 160 Menschen. Fachkräfte der Maßnahmeträger, Verantwortliche der Kostenträger und Verbände sowie Arbeitgeber_innen. Die Resonanz war sehr positiv: erstmals hatten wir es vor Ort geschafft, dass sowohl NTs als auch ATs referierten oder Workshops leiteten. Auf Augenhöhe.
Dr. Riedel, Universität Tübingen
Deutlich wurde, wie viel Unwissen es noch immer über das Autismus Spektrum gibt und wie hartnäckig sich Vorurteile über Möglichkeiten der Berufsausübung halten. Etwas aufgeräumt damit hat ein Arbeitgeber, der mit der Beschäftigung einiger Autist_innen, darunter auch ein Rettungssanitäter, gute Erfahrungen gemacht hat.
Muss ich noch erwähnen, dass das Team Twen-Locke dabei war und in vielen Einzelgesprächen Aufklärungsarbeit geleistet hat?
Einfach Meer erleben
Die größte Schnapsidee des Jahres war unsere Urlaubsreise an die Steilküste der Ostsee mit uns zuvor nicht bekannten jungen Autistinnen.
Ich ärgere mich schon so lange darüber, dass es für junge Autistinnen keine guten Reiseangebote gibt. Also habe ich kurzerhand gemeinsam mit Twen und Locke eines entwickelt. Mein Job war im Wesentlichen die Organisation dieser abenteuerlichen Expedition von 6 Frauen und 3 Hunden und die Koordination vor Ort.
Vieles habe ich dazu gelernt, z.B. was besser ganz klar im Vorfeld abgeklärt werden sollte. Sagen wir mal so: wäre es eine NT-Reisegruppe (oder Seminar) gewesen, so hätten spätestens am ersten Abend die wechselseitigen Ausgrenzungsmaßnahmen begonnen. Wir aber waren ALLE daran interessiert, trotz unserer Unterschiedlichkeiten einige erholsame Tage miteinander zu haben und die gegenseitige Toleranz war entsprechend hoch. Das ist Motivation für weitere Reisen dieser Art. Im Gegensatz zu herkömmlichen Angeboten wird es weder pädagogische, noch therapeutische Begleitung geben, sondern nur eine organisatorische Klammer.
Wohn-Idee
Kleine Wohnungen für junge Autist_innen. Dafür sorgt unser kleiner Verein, der mit einer Wohnungsbaugenossenschaft eine Kooperation eingegangen ist. Alleine wohnen, ohne zu vereinsamen. Das ist die Idee. Da stecke ich gerne Energie rein. Nicht ganz uneigennützig.
Die Weltlage
Krieg, Flucht, Rassismus, Diskriminierung, Ausbeutung, Umweltzerstörung. Zu viele Menschen, denen das bestenfalls egal ist. Zu wenige, die sich für einen Gegenentwurf engagieren. Soviel dazu.
Musik, Freunde und Kultur
… kamen 2017 zu kurz. Das Cello glotzt mich vorwurfsvoll an. Für 2019 habe ich Besserung gelobt. Einige Tickets sind schon geordert. Im Chor wird zunehmend nicht nur gesungen, sondern auch gefeiert. Das wurde mir oft zu viel. Der Auftritt in der Elphie und unser Jahreskonzert waren toll. Ein Doppelkonzert habe ich geschwänzt und auch unsere Studioaufnahme. Mein Agreement deshalb mit dem Chor für die Zukunft: singen ja, Smalltalk in Großgruppen eher nein.
6 Jahrzehnte Gurkenbekannte *
Ich bin ein Kind der Dunkelheit, wenn man von der Rundum-Festbeleuchtung der weihnachtlich geschmückten Umgebung absieht. Noch bevor das Hosianna am heiligen Abend in den Kirchen erklingt, gibt es für mich jährlich ein Geburtstagsständchen. Diesmal etwas lauter angesichts meines ehrwürdigen Jahrestages.
Meine lieben mehr oder weniger speziellen Freund_innen, Bekannten und Kolleg_innen waren geladen und sogar erschienen. Da der kleinste gemeinsame Nenner der meisten von ihnen Zerstreutheit ist, wurde immer wieder vergessen, wann es denn losgeht und wann endet. Das war jedoch nicht weiter schlimm. Fast alle hatten eine längere Anreise, es fand eh´ vor den Stadttoren statt und so kamen einige bereits am Freitag in der Unterkunft an, andere blieben bis Montag. Dank meiner geduldigen Erinnerungs-Nachrichten klappte es dann doch mit einer gemeinsamen Feier ALLER Gäste. Für Twen, Locke und mich war es jedoch ein 4-Tage-Feier-Marathon. Schmerzlich vermisst habe ich meine beiden Schwestern und meine Mutter, die mich vor 4 Jahren vom Mitglied eines Weiberclans zur geschlechterparitätisch besetzten Hälfte einer Restfamilie – zumindest wenn man die Nachkommen außer Betracht lässt – gemacht haben. Erfreut war ich hingegen über einen großen Tisch mit politisch interessierten und engagierten Youngstern der Familie.
Knobeln und Hibbeln
Puzzlespiele und Holzkreisel auf den Tischen ersetzten die mir empfohlene anfängliche Schnitzeljagd zum Kennenlernen der anderen Gäste (allgemeine Erleichterung), Twen führte Interviews mit ausgewählten Gästen durch ( Erhellung und Erheiterung ) , es gab die erste widersynnige Gurkenpreisverleihung an die schrägsten meiner Lieben (Spaß und wohlwollende Verwunderung ) und ordentlich Speis und Trank.
Satz mit X
Ja, das gab es auch in diesem Jahr. Missglückte Versuche, unrealistische Pläne, die üblichen Fahrplanabweichungen des Lebens. So what…
Tempo raus
Gefühlt hatten wir in diesem Jahr Veränderungen im viertel-Stunden-Takt. Und dabei ist doch gar nicht so viel passiert. Alleine die Abwesenheit diverser Energiefresser hat viel Lebensqualität gebracht. Und dann noch dieser Sommer. Seit langem eine positive Bilanz. Twen schaut bei aller materiellen Unsicherheit zuversichtlich in die Zukunft. Dennoch – nach diesem ereignisreichen Jahr darf es ruhig wieder etwas ruhiger werden. Neue Verbindungen und Veränderung, ja. Aber alternsgerecht, wenn ich bitten darf. Dann bleibt auch wieder mehr Zeit für meine Freund_innen. Wir sind bereit für 2019.
Euch, liebe Blogger_innen und Leser_innen…
… möchte ich weiterhin nicht missen, weder aktiv noch passiv. Über Kommentare freue ich mich immer und auch wenn in diesem Jahr hier weniger blogs zu lesen waren, so habe ich dennoch viele von euch gelesen. So manches Mal habe ich überlegt, ob ich diesen Blog weiterführen will. Zu viel Privatkram? Oft schon habe ich eure schlauen Gedanken bei der Bewältigung meines Alltags aufgegriffen. Dafür vielen Dank. Ich schreibe weiter, vielleicht kann ich ja was zurückgeben damit.
Euch allen frohe Festtage und einen guten Start in ein engagiertes 2019.
Eure LEIDENSCHAFTLICHWIDERSYNNIG
* Teenies pubertäre Bezeichnung für meine wunderbaren neurodiversen Freund_innen
Man kann geteilter Meinung darüber sein, welche technischen Hilfsmittel in unserem Leben sinnvoll sind oder nicht. Wir nutzen sie alle mehr oder weniger, privat, beruflich und im öffentlichen Raum.
Auf den Kontext kommt es an
Die Nutzung des Navi beim Auto fahren, Apps für Fahrplan-Auskünfte und vieles mehr sind überwiegend akzeptiert und keiner kommt auf die Idee, Nutzer dieser Anwendungen für dumm zu halten. Bestenfalls für bequem.
Im unternehmerischen Kontext werden quasi alle Hilfsmittel positiv bewertet, welche die Produktivität steigern. Im gewerblichen Bereich haben sie vor allem für körperliche Entlastung gesorgt. Im Dienstleistungsbereich für Arbeitsverdichtung. Berufsbilder haben sich entsprechend verändert. Der Drang nach immer besseren technischen/digitalen Helfern entspricht der Gier nach immer mehr Profit. Nicht selten auf Kosten der Gesundheit der Beschäftigten und unserer Umwelt.
Wer sich z.B. in der Welt der Apps umschaut, kann auch sozial orientierte Entwicklungen entdecken. Zum Glück ist noch immer nicht ausschließlich Bereicherung Impuls und Ziel kreativen und innovativen Tuns. Dazu im Teil II mehr.
Sinnvoll hier…
Für die sogenannten „High-Performer“ , also Menschen (meist) mit akademischem Grad in (vermeintlich) verantwortungsvollen Positionen gibt es eine Vielzahl von digitalen Hilfsmitteln; sie alle dienen der Effizienzsteigerung und Optimierung der Arbeitsleistung. Selbstverständlich nicht nur im Büro, sondern auch mobil und mit Reichweite in das Privatleben. Das Meeting dauert länger als geplant? Macht nichts, der Back Herd wird von unterwegs angeschaltet, ebenso die Heizung. Optimierungsziel ist nicht mehr nur die Teilleistung eines Menschen, sondern sie erfolgt so umfassend wie möglich und durchzieht alle Lebensbereiche.
Jeder Herzschlag wird gezählt, gespeichert, ausgewertet. Zeit gespart, um mehr zu schaffen.
Wer on top sein will, macht mit.
Der Schriftsatz oder Arztbericht muss noch fertig werden? Keine Panik. Auf der Heimfahrt vom Arbeitsplatz im Auto diktieren, danach das Diktat dank Spracherkennungssoftware direkt vom PC in Text umwandeln lassen. Dann bleibt noch Zeit für Freizeit-Aktivitäten – damit die Work-Life-Balance stimmt.
Niemand würde auf die Idee kommen, dass beim Anwender dieser Hilfsmittel irgend ein Defizit vorliegt, z.b. bei der Büro-Organisation oder gar eine Dyspraxie.
Es wird unterstellt, dass diese Menschen Wichtiges tun. Da ist es nur Recht und billig, dass sie digitale Hilfsmittel nutzen.
…unnötig da?
Es liegt auf der Hand, dass besonders Menschen mit einer behinderungsbedingten Einschränkung von der Entwicklung der digitalen Helfer profitieren können.
In den Bereichen Sehen, Hören und Körperbehinderung haben sich technische Hilfsmittel unterschiedliche Art etabliert. Sie bewilligt zu bekommen, ist dennoch nicht einfach.
Der Blindenführhund ist in Deutschland derzeit leider der einzige durch das SGB als Hilfsmittel anerkannte Assistenzhund. Eine begrüßenswerte Entschließung des Bundesrates will das ändern: hier
Aber zurück zur Technik: es gibt mittlerweile viele digitale Hilfsmittel, die Menschen mit Teilleistungsschwächen oder sensomotorischen Schwierigkeiten unterstützen könnten.
Nehmen wir mal die oben schon erwähnte Spracherkennung. Für Menschen, die nicht denken und tippen gleichzeitig können, die den Kopf so voller Ideen haben, dass sie ihre Gedanken nicht in die Tastatur hacken können, ehe der nächste Gedanke schon den Kopf füllt, die motorische Probleme haben, für Legastheniker oder die eine Lernbehinderung haben können damit Barrieren abgebaut werden. Und damit Teilhabe am gesellschaftlichen und beruflichen Leben ermöglicht werden. Sie sind auch für ADHSler und Autisten eine gute Hilfe bei entsprechendem Bedarf.
Weder reguläre Bildungsinstitutionen noch Bildungseinrichtungen für Menschen mit Behinderungen halten solche Software vor ( ausgenommen Spezialeinrichtungen für Sehbehinderte und Gehörlose). Es gibt dort kein Personal , dass ihre Teilnehmer entsprechend schulen kann. Volkshochschulen bieten Schulungen für diese Zielgruppe nicht an.
Dass Beratungsstellen oder gar Kostenträger einen „Kunden“ auf unterstützende digitale Anwendungen hinweisen, habe ich noch nie gehört.
Ämter finanzieren das x-te Bewerbungs-oder Kommunikationstraining, obwohl die o.g. Einschränkungen möglicherweise besser durch technische/digitale Hilfsmittel kompensiert werden könnten.
Wer sich traut, diese Hilfsmittel zu beantragen, stößt zwar zum Teil auf wohlwollende Neugier ( aha, das ist ja interessant, dem gehen wir mal nach….und dann folgt: nichts), viel häufiger aber wird darauf verwiesen, dass man doch lieber an der Überwindung der Defizite arbeiten soll. Also üben, trainieren, oder sich abfinden.
Oft wird vom pädagogischen Personal der Ausbildungseinrichtungen auch gar nicht verstanden, wo das Problem liegt:
Wer die Lösung einer Aufgabe nicht verschriftlichen kann, weiß die Lösung nicht ….!?
So die gängige und meist einzige – oft unzutreffende – Schlussfolgerung.
Eventuell ist die Kenntnis bei den Beratern der Integrationsfachdienste größer.
Aber wer den Status des arbeitnehmerähnlichen Beschäftigten hat ( oder noch nicht in einem Arbeitsverhältnis steht), fällt nicht unter dessen Zuständigkeit. Er darf sich mit den Sachbearbeitern der Sozialversicherungsträger herum ärgern.
Deren Ahnungslosigkeit über die vielfältigen Möglichkeiten ist in Deutschland groß. Die Sinnhaftigkeit wird bestritten. Auf das Budget verwiesen. Investieren in Menschen, die dann doch nicht zu den Top-Leistern aufsteigen widerspricht dem hiesigen Verständnis von Wirtschaftlichkeit.
Wie so oft tragen betroffene Familien dann selbst die Kosten, wenn sie können.
Irgendwo habe ich neulich den Begriff „Leistungsrassismus“ aufgeschnappt.
Er ist polemisch, ungenau und gefällt mir dennoch.
Es ist mittlerweile wieder zu selbstverständlich, dass Würde und Lebensqualität an Leistung (im Sinne von Arbeitsleistung) gekoppelt wird. Das Ignorieren und Verweigern von Hilfsmitteln zur Kompensation behinderungsbedingter Einschränkungen ist ein bitteres Bespiel dafür.
Ich freue mich über Feedback, wie immer ohne Registrierung möglich.
Vor 2 Wochen ist es geschehen: ich bin nur noch einen Jahresschritt von der Senioren-Bahncard entfernt. Ich dachte immer, je älter, desto weniger ereignisreich das Leben, desto ruhiger. Für mich selbst trifft das – verglichen mit meiner Sturm -und Drangzeit – ein wenig zu. Mit meinem erwachsenen Fohlen bei Fuß (RW) werde ich aber unweigerlich immer wieder in die Stürme der Jugend hineingezogen. Und die sind nicht zu knapp für eine junge Autistin.
Jahr des Wassers
Unser Jahr begann mit einem Wasserschaden im Januar und endet mit einem weiteren am Heiligen Abend. Nervig, aber eine der kleineren Widrigkeiten. Mann des Jahres ist unangefochten deshalb unser Klempner.
Jahr der Unbeweglichkeit
Rheumi ist wirklich eine fiese Ratte. Es hat viel Kraft gekostet, ihr ein wenig Benimm beizubringen und ich muss immer am Ball bleiben, damit sie nicht wieder über die Stränge schlägt. Immerhin ist ihre Tarnung aufgeflogen. Ein ganzes Jahr hatte sie die Ärzte verarscht, ehe sie gefunden wurde. Nun, sie bleibt, aber sie muss sich fügen. Ich kann ja nicht wegen ihr nur noch zu Hause herumsitzen.
Meine medizinischeHelferin des Jahres ist ganz klar die Pharmaindustrie. Und die Ernährungsdocs aus der Glotze, aber die erst an zweiter Stelle.
Jahr des Mutes
Nach einer sehr belastenden Zeit in einer komplett unpassenden Maßnahme der Bundesagentur für Arbeit, dem Abbruch derselben, großer Verzweiflung und Ratlosigkeit hat Twen (!) es geschafft, sich auf eine weitere Maßnahme einzulassen. Mit all den Erfahrungen, die sie leider schon machen musste, geht sie nun sehr zielgerichtet dort hinein und lässt sich nicht in die für Behinderte so gern vorgesehenen Bereiche
“ Küche, Lager, Gartenbau“ abschieben. Diese entsprechen so gar nicht ihren Interessen und Fähigkeiten. Das macht sie zur unbequemen Klientin, fordert es doch von den sogenannten Experten, dass sie von ihrer geliebten Routine abweichen müssen. Stellt, euch vor, Twen erwartet doch wirklich, dass die nicht nur behaupten, sie hätten „Autismus-Kompetenz“ ( arghhhh…wenn ich dieses Wort schon höre !) sondern fordert ein, dass die sich wirklich diesbezüglich (fort)bilden.
Da lacht das Mama-Herz.
Noch immer verfolgt sie Ziele, die sie von Amts wegen gar nicht haben dürfte: einen weiteren Schulabschluss, doch noch eine Ausbildung machen …. und in der Zwischenzeit das Lernen nicht aufhören. Wenn nicht institutionell begleitet, dann eben autodidaktisch zu Hause. Wenn´s nicht ganz allein geht: frag Mutti 😉
Noch ist unklar, ob sie diese Maßnahme fortführen wird. Mehr als ein Taschengeld bekommt sie dafür sowieso nicht.
Als junger Mensch einer als Expertin gehandelten Therapeutin zu sagen, dass sie keine Ahnung von Autismus hat, wenn sie denkt, man könne sich diesen durch Verhaltenstraining „abgewöhnen“ , ist sicher nicht einfach. Und dann die entsprechende Konsequenz zu ziehen, Adieu zu sagen, sich eine Therapeutin zu suchen , die sie in ihrem So-Sein unterstützt und die Mühsal des Neubeginns auf sich zu nehmen, auch nicht. Twen hat das gepackt. Chapeau.
Twen, eindeutig meine Heldin des Jahres.
Jahr der Einkehr
Durch Rheumi zum Stillstand gezwungen hatte ich hinreichend Gelegenheit, mich mit Dingen auseinanderzusetzen, die im Alltags-Wirbel regelmäßig untergehen.
Meine intensiven Studien über Kriegskinder, Nachkriegskinder und Kriegsenkel, waren mehr als heilsam für meine Seele.
Rheumi war es auch, die mir klar machte, dass ich nicht für alle Zukunft wie eine Duracell durch das Leben rauschen werde und deshalb gut daran tue, Alternativen zu der jetzigen Wohn-und Lebenssituation zu suchen. Dazu muss ich erst mal wissen was ich will und was ich mir leisten kann. Die Lösung muss jedoch kompatibel mit Twen sein. Denn es ist nun einmal so: nur ein Weg, der uns beiden gerecht wird, führt zur angestrebten Entlastung.
Absolut cooler Bewegungsausgleich: die Geschichte der Philosophie, mehrbändig, hintereinander weg gelesen. Für eine Halbgebildete wie mich ein ungeheurer Luxus. Wann hatte ich dafür schon mal Zeit?
Themen des Jahres waren deshalb transgenerationale Kriegstraumata, Wohnen 60plus, Teilhabe und Selbstfürsorge.
Jahr des Engagements
Humpelnd auf die Demo oder im sportiven Business-Dress zur Fortbildung für Beschäftigte der Berufsbildungswerke – in diesem Jahr haben wir so einiges bewegt.
Neue Handlungsfelder haben sich ergeben.
Mein Dank des Jahres geht an meine Mitstreiterinnen, die sich situationsangepasst auf mein reduziertes körperliches Tempo oder mein Turbohirn eingestellt haben und so Gemeinsamkeit ermöglicht haben.
Jahr der Bürokratie
Ich erspare euch die Aufzählung aller Ämter, Behörden und Beratungsstellen, mit denen ich Kontakt hatte. Die Anzahl der Anträge, Widersprüche, Anhörungen usw. weiß ich selbst nicht mehr.
Quasi ein Zweitjob, der meinem Erstjob zum Glück fachlich entspricht. Hätte Rheumi mich nicht vor dem Erstjob bewahrt, wäre garantiert das Gefühl von “ nie Feierabend haben“ aufgekommen. So war es nur das Gefühl von „nicht krank geschrieben sein“.
Ist das gut oder schlecht?
Zur Rechtsberaterin- und Vertreterin des Jahres küre ich mich deshalb selbst.
Jahr der digitalen Technik
Bei eingeschränkter Mobilität zeigt sich erst, welche Unterstützung man von digitalen Geräten haben kann. Ich habe die Technik nicht nur vielfältig genutzt, sondern auch viel dazu gelernt.
Die bei uns nicht religiös geprägten Weihnachtstage verbrachte ich nun mit diverser Installationssoftware und neuen Programmen. Murphys Gesetz schlug leider auch wieder zu und es mussten Neuanschaffungen getätigt werden, die das Budget belasten, es mir aber wert sind.
Online-Dienste, social Media, Apps, Rechner und mobile Geräte – meine Hilfsmittel des Jahres.
Jahr der Qualität
In Krisenzeiten zeigt sich, wer Freund ist und wer nicht.
Ich habe entsprechende Konsequenzen – auch schmerzliche – gezogen. Beziehungsmäßig habe ich „gelindnert“: lieber keine Beziehung als eine, die über meine Kraft geht, mag der Gefährte auch noch so liebenswert sein.
Einige alte Freunde habe ich verloren, ehemalige tauchten wieder auf und es bahnen sich neue Verbindungen zaghaft an.
Viel Lob und Dank gebührt meiner besten Freundin und ihrer Familie.
Großes Dankeschön auch an die beste und liebste Nichte aller Zeiten.
Nicht zu vergessen der hilfsbereite Lieblingsnachbar, mit dem sich eine wechselseitige Alltags-Katastrophen- Rettung etabliert hat.
Erkenntnis des Jahres: ich muss nicht funktionieren, um geliebt/gemocht zu werden.
Jahr der Musik
Wenig Konserve, dafür mehr live und das u.a. mehrmals im örtlichen Skandalpalast.
Das Cello hat pausiert, was auf Rheumi´s Rechnung geht. Zuweilen wankelmütig, war ich mehrmals davor, mein Engagement im Chor aufzugeben. Diese ganztägigen Proben und langen Auftritte sind doch sehr strapaziös. Nun bin ich immer noch dabei und wie immer mit dem Einstudieren der Texte vor dem nächsten Konzert unter Zeitdruck.
Damit wird die Musik zum Beständigkeitsfaktor des Jahres.
Jahr der vakanten Titel
Leider nicht vergeben werden konnten:
Steuerberater der Jahres
Haushaltshilfe des Jahres
Sachbearbeiter des Jahres
Wunder des Jahres
Fuck 2017
Die Bilanz ist leider eher negativ.
Vielleicht gehen einige Saatkörner, die wir dieses Jahr gestreut haben, im kommenden Jahr auf (RW). Das wünschen wir uns. Und das Ausbleiben von kleinen und großen Katastrophen.
Das wünsche ich auch euch, liebe Leser und Leserinnen.
An dieser Stelle ein Willkommen an alle Leser und Leserinnen, die mir dieses Jahr neu beschert hat und ein Dankeschön an alle, die mich schon lange lesend und kommentierend begleiten.
Kommt gut rein ins Neue Jahr,
Eure LW
Ich freue mich über Feedback, wie immer ohne Registrierung möglich.
Manchmal stockt das Leben. Beruflich geht es nicht weiter. Alle Anträge sind gestellt und es heißt ( wieder einmal ) abwarten. Oder man weiß noch nicht so genau, wohin man sich eigentlich orientieren soll.
Wer trotzdem etwas sinnvolles tun möchte, kommt da schnell auf den Gedanken der ehrenamtlichen Tätigkeit. Junge Leute machen ein FSJ oder Bundesfreiwilligendienst
(Bufdi) .
Oder beteiligen sich an sozialen/politischen Projekten.
Was aber, wenn dieser Mensch eine Behinderung hat?
Liest man die Stellenbeschreibungen für das FSJ/Bufdi, wird einem schwindelig. Gerne mindesten 18 Jahre alt, Führerschein, überall einsetzbar und sowieso flexibel. Also: am besten angehende Studenten*innen oder Leute mit einer abgeschlossenen Berufsausbildung.
Obwohl diese Dienste ja für Menschen ab 16 Jahren möglich sind.
Teilhabe = Null
In unserer Gesellschaft ist es kaum vorstellbar, dass ein Mensch mit Behinderung anderen Menschen helfen könnte. Schließlich braucht er ja (oftmals) selbst Hilfe/ Unterstützung.
Billige Arbeitskräfte möchte man in den Freiwilligendiensten und keine Menschen, die womöglich auch noch „Arbeit “ machen.
Nein, wer anderen helfen möchte, soll gefälligst fit wie ein Turnschuh sein.
Frage an die Suchmachine: “ Behinderung FSJ Bufdi „ – behinderte Menschen tauchen dort als Objekte der Hilfsmaßnahme auf, niemals als Subjekt. Noch nicht einmal ein kleiner Hinweis, dass auch Menschen mit Behinderung eine Chance für den Freiwilligendienst haben.
Dabei würde es vielen Menschen mit einer Entwicklungsverzögerung die so nötige Zeit zum Nachreifen verschaffen. Wie übrigens vielen anderen jungen Menschen auch.
Auch Gruppen, die sich dem sozialen, politischem und ökonomischen Engagement verschrieben haben, sind leider meist von den Regeln der NT´s / Gesunden geprägt. Interessent*innen mit Special Needs haben halt Pech.
Dabei gäbe es sicherlich viele win-win-Situationen, wenn Helfer*innen/ engagierte Menschen auch Einschränkungen haben dürften.
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Wir machen eine Weltreise. Eine für Genügsame. Eine mit Einschränkungen. Aber wir machen das.
Es gibt wohl keinen wohlmeinenden Rat, den ich öfter höre: ihr müsstet beide mal so richtig raus kommen, mal Urlaub machen. Abschalten.
Jip. Sehe ich auch so. Will ich haben. Jetzt. Und muss mich zusammen reißen, um nicht laut los zu kreischen.
Es ist ja nicht so, dass ich einfach mal einen günstigen Pauschalurlaub buchen könnte.
Der kostet nämlich. Auch günstig kann zu viel sein. Darauf könnte ich ja noch sparen, würde zwar dauern, aber wenn es dann auch schön wird und für uns passen würde… und da sind wir schon beim eigentlichen Problem.
Die Anreise
Wir sind ein Auto-freier Haushalt. Also ist die erste Bedingung, dass der Urlaubsort mit öffentlichen Verkehrsmitteln erreichbar sein muss.
Die Anreise darf nicht zu beschwerlich sein. Das heißt nicht zu lang und nicht zu viel umsteigen. Klare Forderung von Rheumi. Klares Bedürfnis von Teenie.
Bahnhöfe und Flughäfen sind zudem voller Menschen, der Geräuschpegel ist hoch, Gerüche, visuelle Eindrücke, alles prasselt auf einen herab. Also bitte nicht zu viel davon.
Im Zug ist man dann unter vielen Menschen: verschiedene Deos, duftendende Wurst-und Käsestullen, wichtige Telefonate, lustige Kinder oder schimpfende Eltern bilden die Kulisse. Teenie hat da eine gute Methode: sie versinkt quasi von der ersten Minute an in eine Art Schlaf…..versucht sich innerlich aus der Situation zu beamen. Ich kann das leider nicht und ärgere mich fortan über das schlechte Netz oder starre aus dem Fenster, den Gedanken nachhängend. Im Unterschied zum alleine Reisen bin ich eher angespannt.
Sicherlich rührt das auch daher, dass es für Teenie immer noch schwierig ist, in den Urlaub zu starten. Sie kann sich noch so sehr darauf freuen, wenn es los gehen soll, sieht es von außen so aus, als wenn sie nicht weg wolle. Irgend etwas scheint sie zu blockieren. Alles dauert ewig und immer kommen wir auf den letzten Drücker los. Egal wie viel Vorlaufzeit sie bis zur Abreise hat. An meine Gelassenheit werden hohe Anforderungen gestellt. Die ich selten erfülle. (Rückwärts ist das übrigens auch so. Einmal da, fällt weg gehen schwer.) Für mich ist also erstmal verschnaufen angesagt, wenn wir im gewählten Reisemittel sitzen.
Die Unterkunft
Das ist der nächste wichtige Punkt. Es gibt eine bestimmte Art von Umgebung, die geht gar nicht. Teenie bevorzugt helle neue Räume, weil dort am wenigsten Geschichte spürbar ist. Hier müssen ihre Gefühls-und Geschmackssynästhesie berücksichtigt werden. Puppen oder ausgestopfte Tiere als Deko sind absolutes no-go, schon gar nicht im Restaurant. Am besten Systemgastronomie und Hotelketten, die sie kennt. Das ist vertraut und ihr fällt die Orientierung leichter.
Ferienwohnungen sind nicht mein Favorit, wenngleich wir immer öfter dahin ausweichen müssen. Auf einkaufen, kochen und Küche säubern kann ich wunderbar verzichten. So zu Hause möchte ich mich dann im Urlaub doch nicht fühlen. Die neuen, gut ausgestatteten sind zudem nicht gerade günstig. Teenies sensorische Kriterien gelten ja auch hier.
Ein bisschen schön möchte aber auch ich es haben. Platz ist wichtig und die Möglichkeit, sich auch mal im Zimmer aufzuhalten, ohne gleich einen Koller zu bekommen. Den ganzen Tag unterwegs sein war gestern. Und jeden Tag ein großes Abenteuer erleben ging eigentlich noch nie. Zeit zum Verarbeiten der Eindrücke muss unbedingt eingeplant werden.
Meist kommt dabei heraus: ein wenig zu teuer für uns, dafür bleiben wir weniger lange.
Erholung light.
Das Programm
Nun wird es wirklich schwierig.
Vorab: z.B. ein Ausstellungsbesuch mit Zugfahrt Hin-und Zurück an nur einem Tag geht gar nicht.
Natur und Tiere sind immer gut.
Für Erwachsene wird so etwas aber eher selten geboten, da muss man schon ein Sport-Programm oder Workshop mit buchen, was dann wieder entsprechend kostet.
Berücksichtigt werden müssen immer die (meist) unsichtbaren Barrieren, an denen Teenie scheitern kann. Aber mittlerweile muss ich auch darauf achten, was meine Gelenke schaffen und was nicht.
Klettergarten und Wildwasser-Rafting oder Vergnügungspark kamen noch nie in Frage. Museen und Ausstelllungen nur begrenzt und gut geplant.
Und doch wollen wir auch mal was Neues sehen und erleben.
Eine reizvolle Erdumrundung
Diesmal war es das Klimahaus. Es wurde uns empfohlen und wir hatten auch Lust darauf. Was klar war: das wird eine Reise mit sehr vielen Reizen: wechselnde Temperaturen, fremde Geräusche und Gerüche, wechselnde Bodenbeschaffenheit, Lichteffekte, um nur einige zu nennen. Die nachgestellte Reise auf dem 8. Längengrad sollte auch sinnlich erfahrbar gemacht werden. Eine Herausforderung, der sich Teenie stellen wollte. Eine Herausforderung auch für mich als Begleiterin.
Die Ausstellung ist wirklich gut gemacht. Neben der sinnlichen Erfahrung gibt es viele Infos auf Schautafeln oder interaktiven Schalttafeln rund um den Klimawandel und dessen Auswirkungen.
Da kamen wir aber leider kaum ran.
Als größte Barriere stellte sich nämlich der Besucherandrang heraus. Viele Familien mit sehr kleinen, wuseligen Kindern. Ein Klangteppich von lauten hohen Stimmen. Gedrängel um die Infotafeln, oft sehr rücksichtslos.
Sehr anstrengend. Nichts für Teenie. Nichts für mich, wenn ich nicht zurück drängeln darf (das irritiert T. sehr).
Zum Glück gibt es ein paar sehr schöne „langweilige“ Plätze, unterm Sternenhimmel zum Beispiel mit ruhigen Klängen im Hintergrund. Während wir dort verweilten, tobten die Kiddies an uns vorbei, ebenso in einer Hütte auf Samoa mit Blick auf das Wasser oder vorm Aquarium.
Wie gut, dass wir danach in unserer schönes Appartement gehen konnten. Einfach auf dem Bett liegen und auf den Yachthafen schauen.
Unser Fazit: es hat sich gelohnt und war eine gute Vorbereitung für einen weiteren, ausführlicheren Besuch im Klimahaus zur Saure-Gurken-Zeit am Spätnachmittag.
Dann hoffentlich mit ausführlichem Studium des Informations- und vllt. auch Mitmachangebotes.
Für hochsensible Menschen jeder Couleur empfehlen wir eine gute Vorbereitung und die Möglichkeit eines zeitnahen Rückzuges zur Erholung.
Ich freuen mich über Feedback, wie immer ohne Registrierung möglich.
Ganz von allein wache ich heute morgen auf. Irgend etwas ist anders. Ich horche. Ein Bus fährt an. Ein PKW rollt vorbei. Es dauert eine Weile, bis ich kapiere, dass es das Ratta-ratta-ratta-ratta der Militärhubschrauber ist, das fehlt. Kein einziges Lalülala zu hören.
Ein Blick auf die Uhr: schon fast 09:00 h – ungewöhnlich für die letzten Wochen. Teenie erscheint kurz danach auf der Bildfläche, findet diese Ruhe richtig unheimlich.
Grundsätzliches, auch wenn alle nur über Krawall reden
Kulisse in der leeren Innenstadt – 1 Woche vor dem Gipfel
Ihr werdet es mehr oder weniger in den Medien verfolgt haben: meine Stadt war Gastgeberin des G20, zu dessen politischer Bedeutung sich Gerhard Mersmann in form7 Gedanken gemacht hat:
Diese Länder haben sich bereits seit 1999 das Recht herausgenommen, außerhalb der Vereinten Nationen über die Probleme dieser Welt zu reden und sie zu lösen. Die Differenzierung wurde vorgenommen, weil dieser G 20, in dem die leidende Seite dieser Welt keine Stimme hat, trefflich über alles redet, aber Probleme gelöst hat er bislang nicht. mehr
Eine Nachbetrachtung mit Blick auf unsere demokratischen Grundrechte nimmt Günter Urabanczyk vor:
Es ist jedenfalls ein Unding, dass wir im Fernsehen Bilder der Mächtigen dieser Welt sehen, ohne dass man zugleich Sprechchöre im Hintergrund hört und Demonstranten und Demonstrantinnen sieht. So kann das in Moskau, Ankara und Riad aussehen, aber nicht in Deutschland. mehr
Dass von Beginn an Deeskalation nicht auf der Agenda stand, wird sehr anschaulich von Markus Reuter auf netzpolitk.org dargestellt:
Schon vor dem eigentlichen Start des G20-Gipfels zeichnen sich massive Einschränkungen von Grundrechten wie der Versammlungsfreiheit ab. Das Verhalten von Polizei und Behörden verletzt nicht nur Bürgerrechte, sondern läuft einer Deeskalation bei den erwarteten Großprotesten zuwider. Ein Überblick. mehr
Neurodiverses Mitten-Drin-Sein
Wir leben nur einen Straßenzug entfernt des 38 qm großen Gebietes, in dem Hamburger Bürger*innen Grundrechtseinschränkungen zugunsten der G20 Teilnehmer*innen hinnehmen mussten. Unsere Teilnahme war nicht erwünscht, stille Zaungäste sollten wir sein und vor allem nicht zu dicht dran.
Schon Tage vor Beginn des G20 gab es hier kaum eine ruhige Minute. Helikopter, zunächst nur von der Polizei, dann auch die die vom Militär, schwebten über uns. Leben hinter geschlossenen Fenstern. Durchschlafen war gestern.
Das Straßenbild wechselte von normal zu Polizei-Auto-Korso zu leergefegt.
Kein Treffen mit Freunden, in denen die Frage: „bleiben oder die Stadt verlassen?“ nicht thematisiert wurde.
Je näher der Gipfel rückte, desto präsenter die Staatsmacht. Rund um die Uhr. Beim Einkaufen auf schwerbewaffnete Beamt*innen treffen. Immer wieder diese Helikopter. Das Eintrudeln der Hundertschaften aus anderen Bundesländern in Reisebussen der Polizei, die Ausfahrten der Wasserwerfer und Räumfahrzeuge auf den Straßen der Innenstadt, Sperrgitter -Vorrat am Rande des Fußweges. Unser schwer bewachtes Straßenfest, von dem aus immer wieder mehrere Mannschaftswagen mit Sirene los fuhren um nach 10 Minuten wieder am selben Platz zu parken.
S-Bahn-Fahrten in die Innenstadt, Stacheldraht umzäunt. Bahnhöfe mit herumstehenden, bewaffneten, jungen Polizist*innen.
Nervosität macht sich breit. Sicherheit strahlt das alles nicht aus. Auch nicht für NTs. Wer aber um ein leichter zu alarmierendes Nervensystem, das Reize nicht mal so eben weg filtern kann, verfügt, ist um etliches angespannter, spürt, hört, sieht und – nach den Krawallen in unserem Stadtteil- riecht das alles viel intensiver. Und keine Ruhe zum
verarbeiten, die Show geht weiter und weiter und weiter.
Obwohl wir gut mit Spannungszuständen und Overload umgehen können: in der Nacht zum Samstag brauchten wir die Unterstützung der ohnehin schon schwer beschäftigten Rettungssanitäter.
Da zieht es mich hin – ich will davon weg
Teenies und mein persönlicher Umgang mit dieser Reizflut kann unterschiedlicher nicht sein.
Obwohl Rheumi mit mir geschimpft hat, lasse ich mir mein Recht auf Protest nicht nehmen. Ich freue mich über die vielen jungen Leute, die sich fantasievoll mit ihrer Zukunft auseinander setzten und ihre Vorstellungen einen gerechten globalen Welt auf die Straße bringen. Ich staune über die tollen Ideen, die da zusammen gekommen sind, ob getanzt wird, sich mit Lehn beschmiert und durch die Stadt geschlichen, Sitzblockaden errichtet, Joga und was noch alles gemacht wird.
Geht ins Netz Leute, da werdet ihr so viel mehr finden als Krawall und Unvernunft.
Ich bin beschämt darüber, dass jungen Menschen das Schlafen im Zelt verwehrt wird und freue mich, wie gut sie damit umgehen. Sehe auch die Hilfsbereitschaft vieler Menschen und Institutionen wie Gemeinden und Theater.
Soweit es gesundheitlich geht, bin ich dabei. Eine spontane Demo nach einer Lesung in der Musikhalle, selbstverständlich bei der Protestwelle im Vorfeld der Anreise der G20 Teilnehmer und gestern auf der Groß-Demo “ Grenzenlose Solidarität statt G20 „. Immer wieder Polit-Festival – Stimmung, gestört durch die martialisch auftretende Staatsmacht. Warum muss eine Hundertschaft im Gleichschritt quer durch sommerlich gekleidete und sich auf der Straße ausruhende Demonstrant*innen joggen und sich mittendrin positionieren? Dort 10 Minuten drohend stehen, bevor es „Abmarsch“ heißt, ohne dass eine Gefahrenlage erkennbar war oder eingetreten wäre? So wiederholt geschehen. Das verunsichert und heizt die Stimmung auf.
Das ist das Gegenteil von Deeskalation.
Etwas in mir schreit nach Ruhe und abschalten, aber es zieht mich dennoch hin zu allem, was aktiv ist. Letzteres ist meiner politischen Einstellung geschuldet, aber auch meiner neurologischen Formatierung. Ich bin innerlich aufgeputscht.
Bei Teenie zu Hause das Gegenteil.
Hohe Anspannung aufgrund der extremen Lärmverschmutzung durch Helikopter und Sirenen und der sicht-und spürbaren Veränderung unseres Alltags. Busse werden umgeleitet, das Stadtbild ist verfremdet. Die Folge sind Gereiztheit, Appetitlosigkeit und Schlafstörungen; insgesamt ein Gefühl von Orientierungslosigkeit.
Nur zu Hause scheint es relativ sicher.
Vom Fenstersims aus Action Film und friedlichen Protest schauen.
Und so baut sich nach und nach der erste Overload auf, dank Entspannungs-und Selbststeuerungstechniken können wir immer wieder den großen Ausbruch verhindern.
Allein zu Hause sein ist kein gutes Gefühl mehr und so arrangieren wir uns mit meinem Wunsch, dabei zu sein und Teenies Schutzbedürfnis.
Als wir dann Freitag vom Lärm mehrerer Militärhelikopter, Leuchtkugeln, Polizeisirenen und aufsteigendem Rauch aus den Nachbarstrassen geweckt werden, steigt die Anspannung mehr und mehr. Und entlädt sich immer wieder in schockartigen Zusammenbrüchen.
Bittere Bilanz
Es sind anstrengende Tage und Nächte.
Wir erleben, dass es völlig egal ist, ob und wie Menschen von einem solchen Polizei-Aufgebot eingeschränkt und belastet werden, mal abgesehen von der politischen Bewertung der ganzen Veranstaltung.
Viele unserer Freund*innen waren immer wieder bei den unterschiedlichsten Protesten dabei und wir bekamen von zu Hause aus mit, was die Medien nicht zeigten. Eine Freundin schrieb von der (seit Monaten herbeigeredet) berüchtigten Demo „welcome to hell“: „Ich bin erschüttert, wie diese fröhliche Veranstaltung kriminalisiert wurde. Die Polizei hat einfach die Straße blockiert. Später ist sie mit Wasserwerfern in die Demomenge, dort wo keine Vermummten waren. Die Demo wurde verarscht. Ich fahre jetzt nach Hause.“ Wie ich sie kenne, im Sommerkleid.
Politisch war dieser G20 eine Null-Nummer, was zu erwarten war.
Er hat nicht zu einer gerechteren Welt beigetragen.
Die Rechnung zahlen wir (wie immer).
Er kostete uns Nerven und fügte unserer Demokratie Schaden zu.
Man darf sich fragen, ob hier nicht nur eine Exklusive-Polit-Show vor wem auch immer gesichert wurde, sondern ob es sich nicht gleichwohl um eine Real-Life-Übung der Sicherheitskräfte für Auseinandersetzungen ganz anderer Größenordnung gehandelt hat. Bei den Krawallen Freitag Nacht hat die Polizei so lange mit dem Einschreiten gewartet, bis Anwohner*innen sich gegen Randalierer*innen gewehrt haben. Erst dann wurde geräumt. Auch in unserem Land geht die Schere zwischen Arm und Reich mehr und mehr auseinander.
Nachdenken.
Nicht nur für Teenie politische Bildung konkret.
Dank und Wünsche
Bedanken möchte ich mich bei allen Freund*innen und Bekannten, die uns in diesen heftigen Tagen unterstützt haben. Ihr habt uns mit Infos versorgt, weil wir selbst nicht dabei sein konnten und ward hier, damit ich draußen sein konnte. Ganz besonders geholfen hat Teenie der Tag auf dem Land – weitab von all dem Getöse. Mir hat er zudem die Gelegenheit verschafft, mich mit meiner angereisten Familie dem Protest gegen G20 auf der Straße anzuschließen.
Den jungen Menschen, die noch immer politische Ansprüche haben und deren Ziel eine bessere Welt ist, aber keine andere Möglichkeit sehen, als Randale zu machen, wünsche ich Entwicklung und Einsicht.
Denjenigen, die sich vorschnell von allem distanzierten, das der Obrigkeit nicht gefällt und lieber auf deren Demo (Hamburg zeigt Haltung) mitliefen – und dann noch die Krawalle und nicht die Zukunft unseres Planeten in den Fokus rückten- mehr Mumm und Durchblick.
Menschen, die uns in den Rücken fallen, nur um ihre Aggressionen loszuwerden, wünsche ich nix.
Wir, die Eltern dieser Generation mit unklarer Zukunft, sollten uns mal fragen, was Teile dieser dazu bringt, rücksichtslos Stadtteile zu zerstören. Letzte Nacht in Hamburg – die im Bündnis organisierten politischen Aktionen waren alle vorbei – mischte sich der unpolitische Demo-Mob mit abenteuerlustigen Party-Touristen. Eine Saturday-Night der besonderen Art. Wie viele davon fahren jetzt nach Hause in ihre wohlbehüteten Vororte zurück in ihr bürgerliches, leistungsorientiertes Leben?
Teenie und ich ruhen uns heute aus, jede auf ihre Weise.
Rheumi darf jammern.
Dieses Mal fand das elitäre Treiben bei uns statt. Die Politiker*innen bei euch sind sicherlich nicht weniger rücksichtlos als hier. Im Zweifel werden unsere Interessen untergeordnet.
Passt auf euch auf.
Und mischt euch ein, so lange es noch geht und so wie es für euch geht.
Nicht jede/r hält eine Demo aus. Aber jede/r kann irgend etwas zur Veränderung beitragen.
Banner des Thalia Theaters
Ich freue mich über Feedback. Wie immer ohne Registrierung.
Was bisher geschah: Rheumi hat sich beschwert, nur als Datenbank für die Studie zu dienen und Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung eingefordert. hier
Erfolgreich.
Die Prüfärztin entschuldigte sich brav und nahm ihre Arbeit auf: Labor, Datenerhebung und echtes Gespräch. Mit einer Überweisung zur Ergotherapie in der Tasche verließ ich zufrieden den Ort der Forschung.
Fortan soll ich Unterstützung bei der Alltagsbewältigung bekommen. Konkret heißt das Hilfsmittelempfehlungen, Tipps zur Schonung der Gelenke und so. Zumindest steht das auf der Verordnung.
In meinem Viertel wimmelt es nur so von Ergotherapeut*innen. Durch die Erfahrungen mit Teenie durchflutet mich eine leise Vorahnung. Aber ich will nicht voreilig sein und gebe schlicht die Therapieform und meinen Stadtteil in die Suchmaschine ein. Die Auswahl ist groß. Einige Praxen sind auf Kinder spezialisiert, andere haben einen psychologischen Schwerpunkt. Viele bieten darüber hinaus Klangtherapie, NLP, Reiki, Profilax, Familienaufstellungen usw. an.
Puh. Natürlich sind auch Rheumis willkommen, aber irgendwie so „unter ferner liefen“. Das kann ich verstehen, ist ja nicht so spannend, jemandem Tipps für´s gelenkschonende Brotschneiden zu geben.
Ich entscheide mich für die nächstgelegene Praxis mit mehreren Therapeut*innen. Die Terminlage ist entspannt.
Kurz über die Straße, schon bin ich da. Ich werde freundlich begrüßt und muss ein wenig warten. Mein Blick vom Warteplatz fällt auf zwei Glaskaraffen, die mit Wasser und Steinen gefüllt sind. Davon darf man sich nehmen. Wenn man sich entscheiden kann zwischen „Freude“ und „Liebe“. Damit bin ich aber überfordert. Ein schlichter Kaffee hätte es bei mir schon getan, da wär die Freude ganz von selbst gekommen.
Wenn ich schon Steinwasser trinke, soll es mir Reichtum und Gesundheit bescheren. Davon hätte ich dann von jedem gern 1 Gläschen.
Es folgt das Erstgespräch, ein kurzer Plausch und ich trage mein Anliegen vor. Ich bekomme eine Handgelenksmanschette aus der naheliegenden Drogeriekette empfohlen. Aha.
Never ever ?
Und dann das obligatorische: sie müssen Wassergymnastik machen.
WA-SSER-GYM-NA-STIK.
Das ist so ziemlich das Letzte, wozu ich Lust habe.
Den letzten langweiligen Gymnastikkurs habe ich Teenie zuliebe besucht, Schwangerschaftsgymnastik hieß das und es war furchtbar. Zum Glück hat Teenie mich nach 3 Einheiten gerettet, vermutlich fand sie das auch blöd. Die Krankenkasse zahlt nur Präventions- Aquafit-Kurse für Gesunde. Wie sinnvoll. Ehrlich, da könnte ich mich jetzt so richtig schön rein steigern, ärgern, alles-doof-finden….
Sport habe ich immer gerne gemacht, und ich vermisse die Bewegung. Sich körperlich anstrengen, hinterher richtig durchgeschwitzt sein, was für ein schönes Körpergefühl. Bis an Grenzen gegangen zu sein, im positiven Sinne. Dann die Endorphine genießen. Das ist es, was Sport für mich ausmacht.
Davon muss ich wohl vorerst Abschied nehmen.
Minimalismus ist das Gebot der Stunde.
Für welches Bewegungsangebot ich auch immer mich entscheide: unter die Rubrik „Sport“ kann ich das nicht einsortieren. Ein neuer Ordner muss im Oberstübchen angelegt werden, aber wie soll ich ihn bloß nennen? „Reha-Sport“ hört sich zwar passend unsexy an, aber es steckt noch zu viel Sport im Wort, da werde ich gleich wieder enttäuscht und negativ sein….wie wäre es mit „Gelenkbeweglichkeitswiederherstellungs-Maßnahme (GBWM)? Diesen Liebestöter nehme ich.
Noch während ich das schreibe, spüre ich, wie mein innerliches Rumpelstilzchen sich lachend auf die Schenkel klopft.
Erst denken, dann tun
Was ich nicht wusste: es gibt Ergotherapeut*innen, die eine spezielle Ausbildung in Handtherapie haben. Dass es eine solche Praxis 3 Straßen weiter gibt.
Es ist ein wenig mühselig und unangenehm, aber nicht unmöglich, zu wechseln.
Vor der langweiligen GWBM rettet mich das nicht.
Impulsivität und Rheuma sind nicht gerade ein Traumpaar…
Ich habe mich entschieden.
In diesem Blog geht es bisher vor allem darum, wie man mit einer anderen Wahrnehmung einigermaßen durchs Leben kommt, was daran gut ist, Spaß macht aber auch wo einem Steine in den Weg gelegt werden und man behindert wird.
Seit einiger Zeit lerne ich Barrieren ganz anderer Art kennen: entzündete Gelenke führen zu einer mir bisher unbekannten Mobilitätseinschränkung kombiniert mit Dauerschmerzen.
Das, was Oma hatte?
Möglicherweise ja, aber vermutlich nein. Viele Omas haben Arthrose, eine Verschleißerscheinung der Gelenke, ich hingegen habe rheumatiode Arthrits und die macht auch vor Kindern nicht halt. Aus irgend einem Grund bekämpft sich mein Körper gerade selbst und böse Zungen behaupten, das käme davon, dass ich immer gegen alles Mögliche sei und nun eben auch noch gegen mich selbst.
Gesonderter Blog ?
Einiges spricht dafür. Der Umgang mit dieser Krankheit wirft ganz besondere Fragestellungen auf. Bloggen hilft mir bei der Reflexion und der Austausch mit anderen Bloggern zum Thema Rheuma kann sehr bereichernd sein.
Wir haben hier aber: Rheuma meets ADHS und ASS. Was nichts anderes bedeutet, als dass wir auch hier vermutlich unsere ganz eigenen Bewältigungsstrategien, die durchaus von denen anderer Menschen/Familien abweichen könnten, entwickeln müssen ( in erster Linie natürlich ich als Betroffene, aber wir leben hier ja in trauter Zweisamkeit).
Davon ausgehend, dass auch andere ADHSler und Autist*innen nicht immun gegen Erkrankungen dieser Art sind, und damit mit Mehrfacheinschränkungen umgehen müssen, eröffne ich lieber in diesem Blog eine neue Kategorie.
Themen zeichnen sich ab: ob es die mobile Einschränkung der ansonsten flexiblen Unterstützerin ist oder die Rolle der Pflegenden der ansonsten Betreuten- hier wird gerade vieles aufgemischt.
Die Blaupause für meine Problembewältigungsmechanismen passt nicht mehr.
Was bleibt
Die Kernthemen dieses Blogs werden dadurch nicht berührt: individuellen, gesundheitlichen und gesellschaftlichen Barrieren begegnen. Mit Vorurteilen umgehen. Gesellschaftliche Teilhabe. Inklusion.
Uns mit unserer ganz eigenen Wahrnehmungsweise alltäglichen Problemen stellen und für uns passende eigene Wege finden.
Denn man tau!
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Individuelle Entschleunigung in Zeiten vielfältiger, rasanter Veränderungen der privaten und beruflichen Lebensumstände ist für mich die Quadratur des Kreises. Viel zu verlockend, all die neuen Dinge auszuprobieren, mehrgleisig zu fahren, alles gut hinzubekommen. Dieses sich innerlich nicht bremsen können, kann das nicht mal aufhören…in meinem Alter? Ich gebe das ja nicht gerne zu, aber mittlerweile finde ich das nicht mehr nur cool, auf 100 Hochzeiten gleichzeitig zu tanzen.
Und dann gibt es da diese kleine Alarmlampe…die schon zaghaft blinkt.
Das war vor Monaten, als ich das schrieb.
Mittlerweile bin ich ausgebremst. Jawohl. Vorübergehend unbeweglich. Eine Couch-Deko.
Ein kleiner Vorgeschmack auf das, was erst in 20 Jahren auf die Agenda gehört (dachte ich mir so).
Mach mal halblang
Das ist nicht gerade einfach für eine ausgewiesene Zappeline. Viele neurologisch wie ich gestrickten Menschen sind es gewohnt, mit möglichst wenig (Zeit)Aufwand ein gutes Ergebnis zu bekommen. Meist in mehreren Bereichen gleichzeitig. Was durch flüchtige Betrachtung übersehen wurde, wird halt, weil das Ergebnis noch nicht optimal ist, nachgebessert. Wozu auch meist genug Zeit ist. Darin liegt eine unserer Stärken. Dank Hyperfokus trotz Zerstreutheit immer fix.
Fix und fertig?
Das kann man so zwar nicht sagen, aber ich merke, dass es in diesem Tempo nicht weiter gehen kann. Ist ja auch unvernünftig. Hab ich brav bei Achtsamkeitsübungen und ähnlichem gelernt. An Einsicht mangelt es ebenfalls nicht.
So könnte ich diese Einheit von körperlicher Unbeweglichkeit und langsamen Vorankommen z.B. in der Inklusionsfrage meinen Teenie betreffend doch mal genießen. Warum schnell heute noch an die Bundesagentur einen Antrag senden, wenn er doch sowieso erst Wochen/Monate später beschieden wird.
Oder sofort vom Hausarzt meine Überweisung für den Internisten holen, wenn ich dort dann in 2-3 Monaten vorstellig werden kann?
Wichtig und Unwichtig
Weil mir diese Dinge wichtig sind. Wichtige Dinge bearbeitet mein Gehirn sofort und schnell und wird richtig sauer auf alles, was nicht mitzieht, auch auf meinen Körper, wenn der streikt.
Für mich weniger Wichtiges, wie z.B. Haushalt, Steuererklärung oder 0815-Weihnachtskarten schreiben treibt mein Gehirn hingegen in komatöse Zustände. Einsicht hin oder her. Natürlich habe ich längst versucht, meine Mobilitätseinschränkung sinnvoll für liegengebliebene langweilige haushaltsnahe Pflichtübungen zu nutzen. Frei nach dem Motto: ein wenig aufräumen ist auch Bewegung. Nur: es stellt sich noch nicht einmal ansatzweise ein befriedigendes Gefühl ein. Wenn schon putzen, dann schwungvoll.
..das mit der Kraftdosierung klappt leider nicht immer
Meditativ ist nicht mein Ding.
Außerdem habe ich den Verdacht, dass mir dieses Gen, das macht, dass nach getaner Arbeit beim Anblick einer aufgeräumten Bude Endorphine ausgeschüttet werden, fehlt…ich habe eher so ein Gen, das die Vorstellung des „übermorgen sieht es wieder so aus wie gestern“ aktiviert. Haushalt ist etwas, das nie erledigt ist. Keine Chance, einen Haken dran zu machen.
Neues Konzept
Für den Wirbelwind in mir muss ein neues Konzept her. Wie machen das andere ADHSler, das älter werden? Literatur dazu gibt es wenig. War man doch bis vor kurzem davon ausgegangen, dass es keine erwachsenen ADHSler gibt. Alte schon gar nicht.
Was tun, wenn Kompensation über Bewegung weg fällt? Wenn Bewegung und Tempo nur noch innerlich wie gewohnt vorhanden sind? Was gegen den Bewegungsstau tun?
Mir schwirrt schon der Kopf.
Ein Plan muss her!
Ganz profan ?
Oder alles ist ganz simpel. Nach einem – nicht nur freiwilligem-turbulenten Leben ist das nur die Quittung für die Action. Dafür muss man keine neurologische Sonderformatierung haben. Die verschärft das nur noch.
Wer gesteht sich gern ein: Stopp, ich kann so nicht mehr?
Für niemanden ist es schön zu denken oder zu sagen: geliebter Mensch, ich kann dir nicht mehr ( so viel ) helfen. Ich brauche nun selbst Unterstützung. Ich brauche Zeit, Raum und Menschen, die jetzt für mich da sind. Weil es alleine nicht mehr geht.
Superwoman war gestern.
Outsourcing
Kann ein Weg sein. Ansonsten bin ich davon ja keine Freundin.
Wenn aber die Energie und Beweglichkeit weniger wird, ich also nicht mehr von A nach B nach C eilen kann, sondern dafür mehr Zeit brauche, dann muss ich mich entlasten. Worauf verzichten? Auf Arbeit, anregende Veranstaltungen und Treffen, auf politisches/soziales Engagement, Musik, Kultur? Das würde nicht gut gehen.
Vielleicht aber reduzieren, besser auswählen, der Mobilität anpassen.
Auf die Suche werde ich mich begeben.
Nach verlässlicher Entlastung bei alltäglichen Dingen.
Do-it-yourself
DIY ist ja ganz groß in Mode.
Ich hör jetzt auf damit.
Falls mir einfällt, wo der off-button ist.
Und ich mir traue, ihn zu drücken.
Im kommenden Frühjahr legen beide ihre erste Prüfung ab und bis dahin wird noch fleißig geübt. Dann gibt es auch eine Erwachsenen-Kenndecke 🙂
d Tiere sind immer gut.
Ich staune über die tollen Ideen, die da zusammen gekommen sind, ob getanzt wird, sich mit Lehn beschmiert und durch die Stadt geschlichen, Sitzblockaden errichtet, Joga und was noch alles gemacht wird.
Warum muss eine Hundertschaft im Gleichschritt quer durch sommerlich gekleidete und sich auf der Straße ausruhende Demonstrant*innen joggen und sich mittendrin positionieren? Dort 10 Minuten drohend stehen, bevor es „Abmarsch“ heißt, ohne dass eine Gefahrenlage erkennbar war oder eingetreten wäre? So wiederholt geschehen. Das verunsichert und heizt die Stimmung auf.
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